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美國有近一半的州是「認知症神經醫學沙漠」,台灣該怎麼辦? | 健康遠見
失智

美國有近一半的州是「認知症神經醫學沙漠」,台灣該怎麼辦?

【專家觀點】
美國有近一半的州是「認知症神經醫學沙漠」,台灣該怎麼辦? 美國有近一半的州是「認知症神經醫學沙漠」,台灣該怎麼辦?photoAC by Planeta

美國阿茲海默症協會(Alzheimer's Association)發布年度報告:「2023阿茲海默症的事實和數字」(Alzheimer's Disease Facts and Figures),其中所預估罹病人數很明顯受到藥物研發、醫師專業訓練不足等影響,原本已經下修預估的罹病人數,又開始上調,說明美國家庭醫師對認知症診斷到照護信心不足外,美國有20個州被稱為「認知症神經醫學沙漠(dementia neurology deserts)」,面對阿茲海默症台灣該引以為戒。 

今年的報告除持續預估阿茲海默症和其他類型的認知症的罹病人數,及對患者、照護者、政府和國家醫療保健系統的影響與負擔,還增加一份《新療法時代中的阿茲海默症患者之旅》(The Patient Journey in an Era of New Treatments),對民眾及家庭醫師進行調查,就算有新的藥物出現,沒有找出可適用的患者及可執行診斷治療的醫師,面對目前無藥可治癒的腦退化性綜合症候群還是束手無策。

美國阿茲海默症協會對於阿茲海默症預防及治療的藥物研發原本是充滿信心,因為過去幾年預測2050年罹病人數是逐年持續下降,2019年時預測為1400萬,2020年則降到1380萬, 2021年及2022年預測罹病人數,降為1270萬,背後代表的原因:受到醫療的突破性發展可預防、降低甚至延緩阿茲海默症,但今年卻由調高到1300萬。

《2023阿茲海默症的事實和數字》。美國阿茲海默症協會提供圖/《2023阿茲海默症的事實和數字》。美國阿茲海默症協會提供

這些阿茲海默症藥物研發及批准訊息,牽涉到認知障礙、阿茲海默症預估罹病人數

這些數字當然受到2021年6月由百健(Biogen)藥廠生產的阿茲海默症藥物 Aduhelm 獲得美國食品暨藥物管理局(FDA)加速批准,隨後因安全性及價格等因素黯然退出市場,今(2023)年1月衛采(Eisai)和百健的阿茲海默症治療藥物 Leqembi 獲得美國食品暨藥物管理局(FDA)加速批准,這些藥物研發及批准的訊息,當然影響到現在及未來輕度認知障礙(MCI)、輕度阿茲海默症患者的命運,牽涉到預估罹病人數。

衛采和百健的阿茲海默症治療藥物 Leqembi 在已獲得美國食品暨藥物管理局(FDA)承諾將於今年7月6日將針對的完全批准做出決定,Leqembi 在減緩特定人群的疾病進展方面初步顯示出效果,但它也存在腦腫脹和出血的風險,仍有許多限制與安全上需注意之處,卻已點燃許多輕度認知障礙、阿茲海默症輕度患者及其家庭的期望,從美國阿茲海默症協會最新2023年度所公布阿茲海默症的事實和數字即可看出,對該藥的「保守的樂觀」期許。

2023年討論重心在:美國基層家庭醫師對阿茲海默症確診、治療、照護間的關係

美國阿茲海默症協會今年增加一份「新療法時代中的阿茲海默症患者之旅」,將重心放在美國基層家庭醫師(primary care physician, PCP)對阿茲海默症確診、治療、照護間關係進行探討。

新的藥物必須依賴基層家庭醫師找出早期患者

不可諱言的是因為新的藥物必須依賴基層家庭醫師找出早期的患者,配合專科醫師的專業知識與技術來執行,尤其是阿茲海默症治療藥物 Leqembi 必須有影像醫學設備進行確認與監控。

阿茲海默症治療藥物 Leqembi 是針對以核磁共振(MRI)確認腦部已有類澱粉蛋白(β-Amyloid, Aβ)沉積後,且病程處於輕度認知障礙或輕度認知症階段的患者中啟動Leqembi 靜脈注射治療,注射劑量必須根據患者體重來計算,每公斤注射10毫克(10mg/kg) ,單次注射所需時間約持續1小時。

去年9月發表在《新英格蘭醫學雜誌》上的臨床試驗結果發現,與未接受治療的人相比,接受 Leqembi 的人在18個月內的認知能力下降慢了27%

為何需要專科醫師監控藥物注射?

阿茲海默症治療藥物 Leqembi在臨床實驗階段曾出現類澱粉蛋白相關影像學異常(amyloid-related imaging abnormalities, ARIA)的警告,已知這類抗體會發生ARIA,是接受過訓練專科醫師要注意到患者是否出現腦腫脹、腦出血等現象,今年2月衛采美國 CEO(Ivan Cheung)曾表示,他們將提供給專科醫師執行Leqembi所需的知識與技術的說明會。

美國阿茲海默症協會今年所增加的《新療法時代中的阿茲海默症患者之旅》反映出美國目前基層家庭醫師、神經醫學醫師、高齡醫學醫師的現狀,則非但關係到阿茲海默症、其他類型認知症是否能及早確診、治療、提供照護知識等,更影響到新的藥物是否能被安全的使用到適當的患者身上。

美國阿茲海默症協會清楚表達,美國食品暨藥物管理局批准了兩種新的治療方案,為患有輕度認知障礙(MCI)或輕度阿茲海默症的人及其家人帶來了興奮和希望。為了獲得更好的照護,患者必須儘早與他們的家庭醫師(醫療保健提供者)就記憶問題進行討論,並且醫師們必須做好充分準備來處理阿茲海默症和其他類型認知症的診斷、照護和最終治療。

輕度認知障礙、輕度阿茲海默症退化之後,目前研發出的新藥物可能無法有任何幫助

正如《新療法時代中的阿茲海默症患者之旅》報告所言的那樣,不幸的現實是,大多數美國人不願意早點去看醫師,而是傾向於等到症狀對他們的生活產生明顯影響,根據臨床醫師的經驗,等到出現影響他們生活症狀的時刻,病程大都退化到輕度之後,目前研發出的新藥物可能無法有任何幫助。 

先看這份報告對一般民眾訪談後的結果:

●只有40%的美國人表示,當出現輕度認知障礙症狀時,他們會立即找醫師交談,嚴重的問題是許多人將記憶的變化視為「正常老化(normal aging)」。

●與此同時,這其中的70%的美國人表示,他們希望盡早知道自己是否患有阿茲海默症,如果可以更早地治療。

●參與者列出了與家庭醫師有效溝通的持續挑戰,包括:情緒反應和可表達認知問題的詞彙數量有限。

●感知到的風險 - 例如接受錯誤的診斷,在美國有名的案例是著名影星羅賓威廉斯(Robin Williams)曾被誤診為焦慮症與早期巴金森氏症,死後才確診為路易氏體認知症(Lewy Body Dementia)。瞭解嚴重的健康問題和接受不必要的治療 - 超過了就診的收益。

關於醫師會說什麼和做什麼的假設。受訪者渴望包容、文化上適當的對話和共同決策:

●受訪者傾向於與朋友而不是醫療專業人員或家人討論認知問題。

●醫師也沒有主動與患者交談。

●幾乎所有家庭醫師都報告被動地等待患者(97%)或家庭成員(98%)提出出現症狀或要求評估。

●如果那些有認知問題的人克服了他們的猶豫,那麼許多人接觸的第一個醫療專業人員是他們的家庭醫師。

在看這份報告對家庭醫師訪談後的結果:

●報告說明家庭醫師表示,在診斷和照護阿茲海默症或其他類型認知症的人方面缺乏時間和信心。

●相反,他們(家庭醫師)將患者轉介給專科醫師,他們可能會或可能不會再接觸到患者。

●缺乏有能力且不再接受新患者的家庭醫師,或家庭醫師可能對阿茲海默症的輕度認知障礙階段的人,產生最直接和明顯的影響,他們可能有資格獲得新批准的治療。

●美國有20個州被稱為「認知神經醫學沙漠(dementia neurology deserts)」,這意味著預計到2025年,每10,000名認知症患者中的神經科醫生將少於10人。

●美國將不得不將2021年執業的高齡醫學家人數增加近三倍,以有效照顧預計到2050年患有阿茲海默症、認知症的65歲及以上人群中的約10%。

●44%大城市的家庭醫師,54%大城市附近郊區的家庭醫師,63%小城鎮或城鎮的家庭醫師,71%農村地區的家庭醫師報告說,他們所在地區沒有足夠的專科醫師。

●除了需要更多認知症照護領域的專家之外,在這個新興治療的時代,繼續教育社區有關記憶,思維等問題和醫療保健的知識是關鍵。

美國阿茲海默症協會2023年最新報告摘要

最後,美國阿茲海默症協會2023年最新報告摘要:

預估2023年將有670萬阿茲海默症患者,到2050年,這一數字預計將上升到近1300萬。

約有670萬的美國人患有阿茲海默症。美國阿茲海默症協會提供圖/約有670萬的美國人患有阿茲海默症。美國阿茲海默症協會提供

1/3的美國老年人死於阿茲海默症或其他類型認知症,此一死亡人數超過美國乳癌和前列腺癌的總和。

三分之一的美國老年人死於阿茲海默症或其他類型認知症。美國阿茲海默症協會提供圖/三分之一的美國老年人死於阿茲海默症或其他類型認知症。美國阿茲海默症協會提供

到2023年,阿茲海默症和其他類型認知症將使國家損失3,450億美元。到2050年,這些成本可能會上升到近1兆美元。

超過1100萬美國人為阿茲海默症或其他類型認知症患者,提供無償照護。

阿茲海默症和其他類型認知症的保健和長期支出將使國家損失3,450億美元。美國阿茲海默症協會提供圖/阿茲海默症和其他類型認知症的保健和長期支出將使國家損失3,450億美元。美國阿茲海默症協會提供

2022年,無償照護人員提供了大約180億小時的護理,價值3395億美元,2020年時,他們共付出超過186億小時數,提供價值2440億美元的照護服務。

美國的無償照護人員和家屬提供了大約價值3395億美元的護理支出。美國阿茲海默症協會圖/美國的無償照護人員和家屬提供了大約價值3395億美元的護理支出。美國阿茲海默症協會

45歲時, 1/5女性、1/10男性有阿茲海默症的終生風險。

只有40%的美國人在經歷早期記憶或認知喪失時會立即去找醫生討論。

70%的美國人希望盡早知道他們是否患有阿茲海默症,如果阿茲海默症可以允許早期治療。

超過50%的美國人在經歷早期記憶或認知喪失時不會去找醫生討論。美國阿茲海默症協會圖/超過50%的美國人在經歷早期記憶或認知喪失時不會去找醫生討論。美國阿茲海默症協會

在2020年至2030年期間,將需要增加120萬直接照護人員來照顧不斷增長的認知症患者 - 這是美國最大的人力缺口。

在2020年至2030年期間,將需要增加120萬直接照護人員來照顧認知症患者。美國阿茲海默症協會提供圖/在2020年至2030年期間,將需要增加120萬直接照護人員來照顧認知症患者。美國阿茲海默症協會提供

(本文作者為認知症整合照護專家,長照、認知症政策研究者)


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