全球知名法裔加拿大歌后席琳・狄翁（Celine Dion）於2024巴黎奧運會（Paris 2024）開幕式，在艾菲爾鐵塔獻唱法國傳奇女歌手「小麻雀」愛迪琵雅芙（Edith Piaf）永恆歌曲「愛的讚歌」（L'Hymne A l'Amour）。這也是她罹患「僵硬人症候群」後首次重返舞台，其美妙的歌聲不僅廣受各界支持與好評，更展現其力抗罕病的堅忍意志，讓全世界觀眾無不感嘆其體現了「自我挑戰」、「永不放棄」的奧運精神。
但她並沒有放棄，在2024法國巴黎奧運會開幕式尾聲，高歌獻唱《愛的禮讚》的席琳狄翁穿著白色流蘇禮服，聲音高亢純淨、剛柔相濟，極佳的演出狀態感動無數人。這是56歲的她自2022年12月被診斷為僵硬人症候群，舞台活動被迫中斷以來首次登台演出。
根據遺傳與罕見疾病資訊中心（Genetic and Rare Diseases Information Center,GARD）資料，這種罕見的自身免疫神經疾病，會導致肌肉僵硬和疼痛痙攣，並可能隨著時間的推移而導致病症加劇。且這種漸進性疾病並沒有治癒方法，僅能透過藥物和其他輔助療法幫助控制病情。
圖／席琳・狄翁穿著白色流蘇禮服，聲音高亢純淨、剛柔相濟，極佳的演出狀態感動無數人。取自席琳狄翁IG @celinedion
席琳狄翁紀錄片坦言「聽到自己歌聲變成這樣，真的很煎熬」
對於全盛時期的席琳狄翁來說，飆高音絲毫不費其吹灰之力。席琳狄翁在《我是席琳狄翁》（I Am: Celine Dion）紀錄片預告中一開頭表示，「我的聲音，是我生命的指揮家。」歌聲、歌唱事業對她來說是人生中永遠無法割捨的事物。
但自從患病後她發現，過去自己以為傲的動人歌聲不見了，她能感受到自己的身體日漸不聽使喚，她的天賦正在一點一滴消逝而去。
紀錄片中，失聲的席琳狄翁展現自己受僵硬人症候群影響下的真實歌聲，讓她忍不住淚如雨下：「聽到（自己的）聲音變成這樣，對我來說真的很煎熬。」
席琳狄翁患病後萬念俱灰，覺得人生跌到谷底：「我覺得我像是一顆蘋果樹，人們前來排隊，我將自己最閃亮、最棒的蘋果分送給他們，他們滿載而歸。可當我的枝枒折枝，出現落葉、枯萎，我無法產出更多蘋果了，但還是有很多人站在我眼前、排著隊。我實在不想要他們枯等，那些再也產不出的好蘋果。」
所幸，面對罹病的席琳狄翁，粉絲們卻對她說：「我們愛的不是蘋果，而是這棵樹。」讓被疾病困擾的她重拾積極治療的念頭。
席琳狄翁當時也在自傳紀錄片中表示，「我把一生都給了音樂，成為一名表演者、享受每一刻，這種熱情是永遠不會消失的。」並承諾，自己就算要用爬的，她也要回到舞台上：
❝「我想念台下的人們，如果不能跑，我就用走的；如果不能走，我就用爬的，我永遠不會停下腳步。」 ❞
而此重返舞台為巴黎奧運獻唱，就是席琳狄翁回應當時對自己和粉絲們承諾，體現奧運「自我挑戰」、「永不放棄」精神的最佳寫照。
僵硬人症候群和漸凍人有什麼不同？症狀、表現有這些差異
財團法人全民健康基金會衛教資訊指出，僵硬人症候群（SPS）是一種罕見的神經系統免疫疾病，其每年的發生率約為百萬分之一，但有可能被低估了。
僵硬人症候群最早在1956年被描述，病人主要的臨床表現為脖子、肩膀和上背部逐漸僵硬，並且有陣發疼痛性肌肉痙攣以及行走困難。由於有很多這類病人合併有其它自體免疫疾病，這個疾病的免疫機制才逐漸被重視。
病人會有肌肉僵硬和陣發性肌肉痙攣性疼痛，症狀通常始於軀幹肌肉緊繃或僵硬，可能會慢慢擴散到四肢近端的肌肉。除了肌肉僵硬外，突然的運動、聲音、觸覺刺激或情緒激動，也會引起陣發性肌肉痙攣疼痛。僵硬的結果可能造成走路困難、舉步維艱。有些患者會出現步伐不穩、口齒不清、平衡失調。另外有被報導過的症狀包括癲癇、腦病變、行為改變、焦慮。若症狀局限於肢體。
其中最困擾患者的就是身體肌肉變得僵硬，觸感硬如皮革，若肢體也出現僵硬時，行走、活動都會受限。因此病罕見，患者很可能被當作太緊張或一般下背痛處理。此外，與常聽到的「漸凍人」不同，僵硬人症候群通常以肌肉僵硬緊繃為主，漸凍人則是漸進性的肌肉無力及萎縮，肌肉本身按起來不會硬梆梆的。
僵硬人症候群症狀有哪些？肌肉、肢體僵硬、下背痛是警訊
根據台大醫院神經部兼任主治醫師楊智超醫師，於台大醫院神經部的衛教資訊分享的衛教資訊，僵硬人症候群（Stiff person syndrome）是一種罕見的中樞神經系統疾病，主要症狀為軀幹及近端肢體僵硬、緊縮，尤好發於腹部與下背部的肌肉。
僵硬人症候群多在成年後發病， 60～ 80 ％的病人，血中及腦脊髓液中會出現抗麩胺酸脫羧基（酶）的抗體（Anti-glutamic acid decarboxylase antibody），這種酵素是合成中樞神經一種抑制性傳導物質GABA所需的，若遭受到抗體的破壞，可能導致中樞神經抑制功能的不足，使得肌肉產生過強的活性，繼而變得僵硬。
顧名思義最困擾僵硬人症候群患者的病徵，就是身體肌肉變得僵硬，觸感硬如鐵皮，若肢體也出現僵硬時，行走、活動都會受限。因此病罕見，患者很可能被當作太緊張或一般下背痛處理。
對於僵硬人症候群的治療，有些藥物可以改善患者軀幹及肢體僵硬的情形，但基於其自體免疫失調的機制，施以免疫治療藥物或使用血漿置換術、注射免疫球蛋白製劑，也能改善病情。
