「我們根本沒有生病的權利，連倒下去都沒辦法！」58歲郭秀麗，用這句話概括自己10年來的照護歷程。她的丈夫林先生今年61歲，51歲確診罕見的額顳葉型失智症，夫妻倆紛紛提前離開職場，打亂兩人原先計畫55歲退休、四處旅行夢想，她也展開漫長而難以預料的照護人生。
無聲疾病來襲，求醫2年才確診
起初，林先生常抱怨壓力沉重，業務出身的他，本擅長與人打交道，卻逐漸對社交產生恐懼，更連與家人共餐都抗拒。不僅性情大變，許多行為也讓郭秀麗難以理解，過去極為排斥垃圾食物，突然對速食情有獨鍾，飲食習慣還變得極端單一，幾乎只吃同一道菜。
最初赴精神科就醫，診斷結果是重度躁鬱症，但服藥後不見改善，反而出現更多令家人無所適從的行徑。有一天，林先生拿出2000元「封口費」給女兒，要女兒幫忙對郭秀麗撒謊：「醫生說我好了，不用再去看病了。」
林先生的行為依舊劇變不斷，且在家人眼中日漸「脫序」。他開始在停車場隨意丟棄手上垃圾，當家人詢問，他總能搬出各種理由，更理直氣壯說：「到處都是垃圾，我也有付停車費，為什麼不可以？」
然而，真正讓郭秀麗驚覺問題嚴重的，是先生某天去超商買東西，因「拿了東西沒付錢」而被報警帶回。她開始上網搜尋，看到「失智症」關鍵字。
郭秀麗帶著丈夫四處求醫，在精神科、神經內科奔走2年，中間幾個醫師都告訴她，「你先生那麼年輕，不可能有失智症。」幾經波折，最終確診極為罕見的額顳葉型失智症，醫師一句話更讓她心灰意冷：「這個病沒有藥醫。」
確診後，林先生的行為日漸不可預測。戒菸5、6年的他，竟開始偷抽菸，還向陌生人討菸，更在外撿地、翻垃圾桶煙蒂。此外，郭秀麗也從友人口中轉述，先生在外常因堅持己見，屢次與人發生爭執。
這時，她意識到：「我不能再讓他單獨外出了，根本不知道他下一步會做什麼。」
林先生的語言能力也走下坡，從表達變得困難，後來連「水杯」都說不出口，只能形容「裝水的東西」，如今只能用搖頭表達拒絕，「現在我只能讀心，靠他的眼神、表情或肢體反應，猜測他的需求。」
社會不夠理解與體制不友善，同樣令她難以承受。林先生雖已病重，但外表看來與常人無異，這也讓他在公共場合時常遭受誤解。
「生病就不要帶出來！」起口角險遭毆狂奔閃躲
某次搭捷運時，丈夫與乘客發生口角，郭秀麗連忙向對方道歉，並表明丈夫病情，卻換來一句：「生病就不要帶出來！」對方甚至準備動手，她只能拉著先生拚命狂奔，躲進其他車廂，整列車卻沒有任何人伸出援手，也沒有人發聲。
前期病程，林先生自我意識尚存，不願受人約束，社會化行為卻已喪失，「不讓他做，他痛苦；讓他做，我痛苦。我要怎麼辦？」最初半年，郭秀麗以淚洗面，向人解釋都像不斷撕開傷口，讓她不願與親友接觸，只想封閉自我。
徬徨無助不知去向，一度懷疑丈夫「中邪」
記者小心翼翼地問道長達10多年的照顧歷程，郭秀麗反而爽朗表示：「不會啦，我免疫了！以前一提到，就會哭不停，現在哭不出來了！」
她說，最難接受的不是照顧辛苦，而是這個疾病當時太少人了解，又來得太年輕，連醫師都說沒有藥物可治。先生確診當晚，她坐在電腦前瘋狂搜尋相關資訊，卻發現資料少之又少，幾乎無從得知如何應對，讓她無比慌亂、不知所措。
「最痛苦的是，我個性理性，很相信科學，可是當醫學也束手無策，什麼都沒有，我該怎麼辦？」她語氣平靜，卻透露出那段徬徨無助的心境。
郭秀麗忍不住開始懷疑丈夫「中邪」，於是四處求神問卜，最遠更到高雄，連續2、3個月每週搭高鐵南下問事。她回憶，當時一股腦只想解開這道無解的謎題，或找到任何「不一樣的可能」。
何謂年輕型失智症？
失智症類型分為阿茲海默症、血管型失智症、 路易氏體失智症、額顳葉型失智症等。
若失智症發病年齡早於65歲，稱為年輕型（或早發性）失智症，成因包括退化性疾病、腦中風與嚴重頭部病變等。
年輕型失智症特性是惡化速度更快，初期易遭歸因情緒疾病，導致延誤就醫。
「連在失智圈，也會被排斥」
圖／失智症照護資源仍多以高齡者為主。蘇義傑攝
失智症照護資源仍多以高齡者為主。某次，她帶著先生參加復能活動，因以靜態為主，現場播放音樂也是懷舊老歌，丈夫衝出門外直呼：「下次不來了，太無聊！」
不僅如此，她還曾遇團體排擠，「有人說年輕型失智症患者太過活潑，容易撞倒長輩。」甚至在醫院，明明已有確診診斷證明書，也曾引起醫護人員質疑：「應該是精神疾病吧？要不要去精神科？」
郭秀麗拚命與時間賽跑，只為設法延緩丈夫衰退進程。不過，光是為替丈夫申請語言治療、吞嚥訓練等課程，她就吃盡閉門羹。「進步太微小，他們覺得沒必要繼續做。」她感嘆用盡力氣爭取，才能讓先生多上一些課。
後悔未能好好談心，「我要陪著他走完人生」
丈夫確診後，郭秀麗不敢深入探問，「我只知道他很擔心經濟狀況，很恐懼未來。」由於先生語言能力快速喪失，現在回頭看，她滿是遺憾：「滿後悔沒跟他好好聊，根本不知道他在想什麼。」
「家屬重心幾乎都在照顧者身上，最後發現沒有自己，一旦空下來，會不知道自己要幹嘛！」擺脫情緒黑洞，郭秀麗培養興趣、尋求支持團體奧援，讓心態更正向，在照顧重心以外，漸漸找回自己，「還好我走過來了！」
她說不少人曾勸她聘雇移工照護，但她不要只是找人做她做的事。郭秀麗表示，年輕型失智者會遇到許多階段問題，需要不同醫療介入協助，盼政府及相關單位能更正視，「我只希望陪著他充滿回憶走完人生，而不是只有痛苦。」
國際報告：近九成失智者曾受歧視
圖／台灣失智症協會秘書長陳筠靜。陳之俊攝
台灣失智症協會秘書長陳筠靜指出，失智不等於失能，失智症初期症狀可能不明顯，許多患者仍能獨立生活。此外，部分患者能意識自身能力漸退化，「已知的恐懼」往往帶來極大心理壓力。
根據調查統計與推估，目前台灣失智人口逾37萬人，其中65歲以上超過35萬人，另有約1.5萬人為65歲以下年輕型失智者。
不過，步入超高齡社會，失智人口也將隨之增加，針對65歲以上失智症人口推估，2031年將增至47萬人以上、2041年達近68萬人，「未來每個場域都可能有失智者，」陳筠靜直言。
值得關注的是，根據國際失智症協會《2024全球失智症報告：全球對失智症態度的變化》指出，失智家庭的孤寂感高於一般大眾。88%的失智者表示曾遭受歧視，超過50%的失智者和照顧者經歷「預期歧視」，亦即擔心遭拒絕而主動避免社交生活。
陳筠靜表示，許多家庭因不知從何求助而選擇閉門照顧，這不僅讓照顧者身心俱疲，也可能錯失最佳支持機會。若能透過專業團隊陪伴與成功案例分享，能幫助家庭建立信心，逐步適應照顧歷程。
友善共融環境，人人都要能公平參與
陳筠靜指出，社會逐漸對失智症有更多認識，但識能能否化成友善，仍是一大課題。當前目標是營造共融環境，而共融並非僅是讓所有人使用相同的服務，而是根據個別需求，提供每個人公平參與機會，關注他們「來了之後能做什麼」，才是共融的核心精神。
她也提及，長照3.0即將推動，「失智症政策綱領3.0」也將同步展開，盼兩者能相輔相成，為社會帶來更完善的照護體系。她希望未來對失智者的照護與支持，能提供更多元且有選擇的方式，讓每個人都能在公平的基礎上，獲得應有尊重與支持。
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