二代健保的核心改革之一是擴大民眾參與，在全民健康保險法第41條裡更明文規定「藥物給付項目及支付標準，由保險人與相關機關、專家學者、被保險人、雇主、保險醫事服務提供者等代表共同擬訂，並得邀請藥物提供者及相關專家、病友等團體代表表示意見，報主管機關核定發布。」
終於在今年4月，健保署在官網上悄悄上線了一個「新藥及新醫材病人意見分享」網頁，期盼民眾能就疾病、治療經驗、使用新藥／新醫材治療及照顧病人的經驗提供分享。
但有許多病友團體質疑此公告沒有提供任何通知機制，上網截止日期又很短，內容全是醫藥名詞，要讓真正的病患從知悉到提供意見，幾乎是不可能，因此許多病友團體的代表為病友發聲，希望能真正被重視，並爭取在新藥及新醫材擬定初期就能參與藥物給付共同擬定會議討論。
不是只有醫生得到經驗 病人也是自己的用藥專家
病友團體多由病人及病友家屬組成，他們因病相連而相聚，透過互助與交流在漫長治療過程中身心得到關懷與支持，進而加速走向康復之路。因為曾是病人或仍是病人，所以更能瞭解治療過程中病人的問題和需求，他們所擁有的罹病經驗，可以供醫師作學術研究，也可作為其他病人診療時的絕佳參考範本。
事實上，在一段診療過程中，不是只有醫生得到經驗，病人也獲得了疾病經驗，所以病友和相關團體若能參與健保相關政策，將會有更多元更深層的思考方向。
網路分享平台沒宣導 效果有限
健保署透過新科技與社群網絡的方式蒐集病人與照顧者資訊的立意雖好，但如果沒有實際宣導也沒有邀請病友團體來學習使用，內容又多為醫學名詞，加深溝通隔閡，所以就算提供了意見交流平台，也會因為使用上不友善而作罷。而且「分享」這個字眼好像只是在抒發情感，令人質疑這些罹病經驗的分享是否真能作為決策的重要參考。
給予病團教育訓練 有效彙整更多病友聲音
值得一提的是，臺灣藥物經濟暨效果研究學會挺身而出，協助辦理相關教育課程，輔導病友團體蒐集和分析資料的能力，讓病友團體能更有效的為病人發聲。而這些經由大家努力蒐集回來的資訊又將如何歸納彙整，也希望健保署能透明化的來處理。
讓台灣政府引以為傲的全民健保醫療制度，若要提供更全面的健康照護品質，應多邀請各界參與，或是參考國外經驗，將病人使用新藥物之實證經驗，建立標準作業流程，納入健保給付之決策機制，若病友團體能直接參與將更具影響力，更能直接提升健保體制底下對病友的照顧。
全民健保當然全民參與，既然法律賦予了病友等團體代表表達意見的權利與管道，我們非常鼓勵病友和相關團體繼續強化表達與倡議的能力，並隨時瀏覽健保署官網的訊息，為爭取自己的權益而努力。
（本文作者為基隆長庚醫院血液腫瘤科主治醫師、癌症希望基金會董事長）
