勇敢說出心中想法
「為何是我?」、「為何會中風(生病)?」無論是突然或逐漸失能的病人,都可能因為身體的疼痛及心理壓力,而感到憤怒、悲傷及無助。
中風患者喪失平時最習以為常的語言、自主行動以及生活自理能力,不僅無法工作、人際互動,只能坐輪椅、拄拐杖,甚至臥床,依賴各種管線維生,仰賴照顧者幫忙餵食、處理大小便、盥洗沐浴。種種障礙,會讓患者自尊心受損、失去自我肯定價值,這種深深的失落及無助感,會左右患者的情緒,使人變得敏感多疑、悶悶不樂、看任何事情都不順眼、亂發脾氣,甚至怨恨世界。
被照顧者往往很難自己走出憂傷,因此,旁人的協助也就更形重要。
第一步,應該讓被照顧者充分表達自身對疾病的感受、情緒及想法,引導他們把心中的苦說出來,這樣才能設法釐清他們的需求。
從情緒支持的觀點來看,當疾病的痛苦有人願意分擔,感受到被他人關心體諒,被照顧者在面對不可預知的未來時,才能更有勇氣。此外,照顧者和被照顧者都需要對疾病有完整的認識,才能從心理、行為上,妥善配合治療與復健。
以中風病人來說,及早復健有助於改善症狀,進一步提升肢體功能;對於失智患者,雖然病程無法逆轉、總會持續惡化,但積極復健,包括:持續人際互動及學習,多半能夠延緩失智症狀惡化的速度,保有更長時間的良好生活品質。
學習與疾病共處
造成失能、需要長期照顧的疾病,無論復健或治療,往往不可能一夕之間就見到成效。被照顧者及照顧者都應該學習與疾病共處、自我接納,接受無法回復到未生病前狀態的現實,肯定所有復健治療的大、小進展,並試著轉化疾病的意義,例如:生病後,家人之間的感情是否更緊密?是否更懂得珍惜彼此相處的時間?
此外,患者更需要感到有機會做決定、為其他人付出以及人際互動,因此給予照護時,應該讓患者在能力所及下,參與勞動、工作或簡單地付出;即便是失語、無法書寫的病人,也可透過手語、卡片或溝通板等輔助工具,讓他們表達想法。如果可以走出病房或住家、機構,參與病友組織或互助支持團體,彼此分享經驗以學習適應疾病的技巧,同時也可相互打氣及鼓勵。進一步還可透過宗教靈性活動、聽音樂、精油按摩、園藝活動等,放鬆自己,也轉移對病痛的注意力。
在傳統的家族觀念下,華人社會對於把家人送到護理之家或是安養機構,往往會感到不安,甚至有罪惡感,被照顧者也很容易產生被遺棄的不好感受。台灣長期照顧發展協會全國聯合會理事長崔麟祥提醒,不應該把將家人送到機構說成是「不得已的做法」,應該當成是「為了給家人更好的照顧」。
這一切的前提是,必須先考量被照顧者可能需要不同程度的照護,再評估居家環境、家庭人力與經濟狀況,這樣才能夠選擇出適合家庭及被照顧者的照護機構。
(原文刊載於陳清芳、林芝安、劉惠敏《台灣長照資源地圖》一書/天下文化出版)
專欄介紹:
天下文化自1982年以來已走過30個年頭,持續堅持「傳播進步觀念,豐富閱讀世界」理念,至今已出版超過兩千種書,涵括財經企管、心理勵志、社會人文、科學、文學、健康等領域。這些書都能帶給讀者知識、啟發、創意、以及實用的多重收穫。
更多內容請至【天下文化官網】/【天下文化臉書】/【天下文化YouTube頻道】