衛福部月前邀集所謂的專家學者討論「失智症照顧服務資源網絡發展」，看到討論議題及會議紀錄，感嘆如果永遠都是服務提供者導向的思維進行決策，可預期台灣失智症家庭未來仍然不到充分與適當的支持與資源進行照護，錯誤的方向導致資源錯置，怎麼可能滿足失智症家庭的需求。
首先，第一個討論議題竟然是「失智症機構住宿式服務資源佈達目標」。去機構化、社區化與在地化照護已是全球重要趨勢，衛福部竟然將機構式照顧視為優先目標，這更違反失智症照護核心價值之一的失智症患者在熟悉的環境與親人中生活，從事所熟悉的活動，是有助於降低患者的精神行為症狀（BPSD），並減緩退化，入住環境陌生的機構生活，即使原本沒有被遺棄妄想、被害妄想、被偷妄想等BPSD，但離開熟悉的環境與親人，安全感降低，怎麼會不混亂產生BPSD，倘若機構又不瞭解失智症照護，或基於成本考量，無充足的照護人力，必然使用化學性約束，甚至會使用物理性約束。
就曾有家屬告訴我，台北市一家失智症照護專區機構護理人員要求她，帶她的長者去就醫，請醫師開立精神性藥物，以「控制」這位長者的精神行為症狀。臨床研究已證明精神性藥物的後遺症，但服務提供者站在成本與便利性角度，將以人為本照護當作口號，持續以約束為照護手段，入住機構對有精神行為症狀的失智症患者是否是唯一的選擇，或是對患者最有利的方式？
更有所謂失智症專科醫師在會議中表示，行為模式較嚴重的患者可暫住機構的失智專區，穩定後再回歸社區與家庭。將機構視為解決或治療失智症患者精神行為症狀的適宜場域。真希望他能抽空「私下」去探視台灣所謂失智症專區，瞭解實際情況，更進一步去探討現行台灣對長照機構收費要求的法令，再思考與提出真正解決問題的方法。
其次，會議中討論到失智症社區照顧服務資源佈達等，有關社區設置日間照顧中心等不同支持服務模式。這又再次犯下錯誤思維、錯誤方向所導向資源錯置的錯誤決策。
無論是日照中心、學堂、家屋等失智症照護模式，都僅是過程與工具，關鍵是照護目標與計畫，及是否培育出足夠訓練與經驗的失智症照護人才，今天台灣誰能為失智症患者量身裁製照護計畫？如果沒有個別化的照護目標與計畫，那如何照護？為何照護？有了照護目標與計畫，必須要能有專業的人員能執行，缺少上述思維與條件，空有失智症長照機構，是見不到照護品質。
放眼今天台灣大部分的失智症照護是：過一天算一天，只要不出狀況，日子平安度過，就是照護成功。誰去關心失智症患者的需求？是否照護方式適合與否？是否有量身打造的活動？生活支持與精神需求是否被滿足？精神行為症狀是否因為適合的生活照護活動規劃而已降低出現頻率？退化速度是否因生活照顧活動規劃適宜而減緩？
會議中，雖討論照管專員的角色，但與會者無一真正認識與瞭解照管專員是否俱備對失智症照護計畫規劃的專業知識與能力？今年台灣三百多位照管專員是否能有效提供當地長照服務項目的連結？是否有足夠的時間進行評估？衛福部規劃每位照管專員的工作案量是200件，但去年平均每位卻是高達五百一十件案量，如何能要求品質？
目前他們所謂的照護計畫是指，長照2.0對被照護者可提供那些服務項目，接著是通知服務提供組織服務輸送。他們「無法」進一步去瞭解失智症患者的疾病類型、病程階段、生活史、現存能力等重要資訊，這裡所謂「無法」，包括著：沒有知識與能力、沒有時間、沒有誘因、沒有足夠專業訓練等。
這就是為何我一再告訴衛福部及鼓勵家屬，失智症照護訓練重點是家屬，唯有家屬才最瞭解患者疾病類型、病程階段、生活史、興趣與喜好、現存能力等重要資訊，才能有效整合資訊找出照護目標及規劃出適宜的照護計畫。培力(Empowerment)的對象應是家屬，讓家屬扛起責任，才能提升照護品質，唯有家屬是一天24小時，一年365天，與患者共同生活，所有服務提供者是支持與鼓勵家屬的角色，是培力Empower家屬的力量，是提供家屬「喘息」機會的服務，家屬是無法取代的，現在所有政策似乎是取代家屬，讓家屬無憂無慮，但卻是空中樓閣的政策。
如果家屬真相信目前的政策是可幫他們解決所有問題與負擔，真可無後顧之憂，必然很快會崩潰，因為錯誤的政策經不起時間的考驗。
為何政府在政策上無法去培力家屬？台灣過去不重視，至今仍不重視失智症照護人才師資的培育，沒有師資，當然不可能提供家屬培力訓練課程，目前只有制式化六門課程，以失智症疾病類型的多樣化、病程階段性的差異化、個人生命史的複雜性等，從疾病、BPSD照護、環境支持與照護、多重共病照護、多重用藥照護、身體照護等至少要百堂課才足以培力家屬，台灣有品質的失智症照護如果不靠自己，想靠政府或任何民間團體，那會已經十分辛苦的照護者，增加更多的挫折與無助。
（圖片來源：Shutterstock Africa Studio）
（本文作者為元智大學老人福祉科技研究中心顧問、失智症整合照護專家）
