瓊瑤在臉書上敘述照護先生平鑫濤的心路歷程，接著平先生的子女也表達看法。身為親身照護失智症父親12年的人，充分理解與尊重他們的心情；身為長期專研失智症照護及政策、長照政策的人，看到這個案所反映台灣在失智症政策與照護的盲點。
類似案例早已屢見不鮮；高齡化急速發展，類似狀況很可能會發生在每一家庭。
目前90～95％的失智症類型無法治癒，全球趨勢是，教育家屬與社會大眾，讓失智症患者能持續「生活」家庭中，以生活照護方式，支持患者繼續保有現存能力，維持尊嚴，以降低患者精神行為症狀及減緩退化，不是依賴藥物「控制」。
不同病程所需照護知識不同，政府失智症政策至今無法讓社會普遍認識失智症、無法提供照護過程完整的訊息、無法滿足家屬的社區照護支持網。
日本將失智症視為國安議題，2004年提出「理解失智症之社區建構十年計畫」，2009年有100萬人參加學習，至今已培養800萬成為社區「失智症支援者」，培養專科六萬看診醫師；在各都道府縣，建立多所讓患者生活的社區模式。
因病程長，家庭及早進行討論與學習，建立共識，避免在短時間內做成決定，可減少衝突，對患者權益也能有較周全的考量。
台灣看不見能對病程提出完整知識的課程。重度失智症患者是否該插鼻胃管、接受安寧緩和療護、預立自主醫療計畫等，均是重要課題，政府從未完整告訴家屬。
重度失智症患者安置鼻胃管的存活率是否提高？我兩年前曾發表「該不該為極重度失智症長者插鼻胃管？」，引用國外實證研究，鼻胃管餵食並未減少胃酸逆流和吸入性肺炎的機會、未提升存活率、未改善或預防壓瘡、未減少感染的機率、未改善生活功能、未改善患者的舒適度。
安置鼻胃管後，會增加口水分泌、增加感染、鼻胃管因阻塞而需重換、增加因插管入院機會、增加被約束，都會增加家庭照護負擔，影響生活品質。少有醫療人員提供這方面資訊給家屬。
這一堂課告訴我們，不是每位醫師都受過失智症專科訓練，不是每位醫師都懂失智症照護或擁有失智症照護經驗，政府有責培訓更多專科醫師。
這事不是單一個案，值得政府及早檢討失智症政策與方向，民眾去瞭解與學習；在高齡化發展下，有可能降臨在我們身上。
（圖片來源：Pixabay Parentingupstream）
（作者為元智大學老人福祉科技研究中心顧問、失智症整合照護專家；本文獲作者授權刊登，原文刊載於《聯合報》）
