(圖片僅為情境配圖)
失智症照護是一條漫長的路,更由於病程隨著退化狀況有階段性的發展,每一階段所面對的問題均不同,從學習與失智症有關知識與照護技巧、建立照護體系與照護者支持體系、生活內容走向非藥物療法的逐步改變、家庭與社會資源的整合、如何面對長者精神行為症狀、身體照護、學習翻身移位等。其中,以如何面對長者精神行為症狀對照護者挑戰最大。
長者經確診罹患失智症,他們認知功能早已開始退化,由於退化的部位是在腦部,家人無法從肉眼看出,唯有醫療人員經由鑑別診斷過程,來瞭解是否腦神經已經退化、是那一部位已經或開始退化、是屬於那一種類型的失智症、是在那一病程階段等訊息,這是醫療可以告訴家人的資訊。但無法告訴家人:這位長者一定會出現那些精神行為症狀。
精神行為症狀(周邊症狀)的出現與否,的確是與認知功能退化(核心症狀)有直接關係,這其中,並非所有失智症長者都有精神行為症狀,或許有部分的精神行為症狀。如果照護者懂得這疾病、學習到照護技巧與溝通方式、為長者量身裁製出非藥物療法活動、改善環境所可能的影響等,均可降低、甚至讓精神行為症狀不再發生,這也是我餘生所努力研究與學習的重點,因為這正是台灣最欠缺與國人最陌生的知識。
失智症是慢性病中的一種,所有慢性病都是不可逆的,也就是無法治癒,失智症與其他慢性病最大的差異是在:精神行為症狀,這一部分正是帶給家人及照護者最大挑戰與困擾。過去,欠缺尊重人權的做法,是以「約束」的方法,無論是物理性或化學性約束,讓失智症長者失去人的尊嚴,也可能退化更快。重點是:將來如果我們也罹患失智症,是否希望或說願意接受「約束」的生活?
如果連我們都不願意接受,是否能由其他方式可以取代「約束」?「守著記憶守著你」這本書的目的:就在不再以「約束」施予失智症長者。希望我們在失智症照護的品質可以提升,人權得以獲得尊重,也不再羨慕歐美日等國家失智症長者所享有的對待,因為我們也有以自己文化為基礎的失智症照護方式,將「以人為本」、「以長者為中心」等過去常聽的的口號,落實於實際行為,這本書提供了方法。
「守著記憶守著你」一書提供的是:面對不同精神行為症狀時,照護者的心理建設、互動行為模式、可能的緩和方式等,幫助照護者減少照護壓力、避免衝突、或導致長者衍生更多的精神行為症狀、維繫在動態平衡下較理想的生活品質。
換言之,在這方法下,「守著記憶守著你」一書的核心價值與基礎之一是:維護照護者的心理與生理的健康。所有對照護的研究都確認:沒有健康的照護者,就看不見有品質的照護。失智症照護者的憂鬱傾向,比照護其他疾病為高,甚至因而自己罹患憂鬱症。今天,我們不希望看到因已經有失智症長者需要被照護,結果是造成更多人因照護而被傷害,無論是心理或是生理。
失智症患者的精神行為症狀是可避免、降低,即使還是出現,是可不影響照護者與被照護者雙方健康,是「守著記憶守著你」整本書的目的。知識是解決問題的工具,是為提升我們生活品質。
我因走過這條痛苦的路,深知這路途中的無助與無奈,願「守著記憶守著你」能讓我的痛苦不再發生在他人身上。
(本文作者為元智大學老人福祉科技研究中心顧問、失智症整合照護專家)