照護有所謂的「三大惡魔枷鎖(lock)」。分別是限制身體自由的「實體枷鎖(physical lock)」、以藥物控制的「藥物枷鎖(drag lock)」以及透過言語施加壓力的「言論枷鎖(speech lock)」。不只是患者本身受到限制,照顧者也被許多事物限制,身上掛著好幾道「枷鎖」。
首先要關注的是「金錢枷鎖(money lock)」。這是我自己創造的詞彙,意思是房貸、學貸等固定支出增加,財務陷入困難的狀態。
失智照護經常需要應付意外支出,例如預料之外的手術、入住照顧機構、居家翻修的費用等。之前照顧奶奶時,五個月內我幫奶奶支付的費用就高達100萬日圓。由於我當時沒有「金錢枷鎖」,還能應付這些支出。
事實上,不只是支出,收入也是一道嚴重的枷鎖。你現在是否只靠公司支付的薪水,因應生活與照護所需?誠如前方章節所說,我不認為每個人只能從事一份工作。如果公司的員工手冊沒有嚴格規定,千萬不要為自己的收入設限。收入的來源無限,釋放自己的想法,卸下靠公司薪水過活的枷鎖。
接著是「時間枷鎖(time lock)」。time lock原意是定時鎖,這也是我自己創造的詞彙,指的是工作時間固定,再加上兩個小時通勤時間,每天都有一定的日常行程,無法自由運用時間的狀態。
照顧失智患者會遇到許多意外狀況,例如患者在外徘徊,有人發現報警處理;患者突然失禁,必須花一個多小時清理;或是患者忽然說不想去日間照顧中心等,遇到這種情形,該如何運用套著「時間枷鎖」的一天?
遇到突發狀況,心中著急地想「我還要去上班,我還要開會!」此刻的情緒也會投射在失智患者身上。這就是時間枷鎖引發的問題。
自從我轉做自由工作者後,完全拋開了時間枷鎖。我可以好好地花30分鐘處理媽媽的妄想問題,不再感到焦急,心情上也輕鬆許多。
最後是「常識枷鎖」。照顧者常因為「身邊的人都這麼做」而限制自己。原因很簡單,不少人都有一個觀念,那就是要親自照顧家人,不能將家人交給其他人照顧,或送到照護中心。綜觀日本社會,還是有許多人親自包辦所有家事與育兒工作,或許這個習慣影響了眾人對於照護的看法。如今仍有不少人認為照顧家人是女性該做的事,儘管這樣的幻想已有鬆動的跡象,但還是根深蒂固。話說回來,為什麼我們不能將照護工作外包出去?以我個人為例,我每週兩次將媽媽送至日間照顧中心,請家訪照服員處理丟垃圾等家事,每週一次請家訪復健員到家裡協助媽媽復健,隔週還有家訪護士探望媽媽。我將大部分的照護工作外包出去,減輕不少負擔。
因照顧家人沒有自己的時間,犧牲自己快樂的人會被他人推崇,反而是想擁有自己時間的人會被貶抑,這樣的現象總讓我覺得不可思議。
請各位親手解開掛在自己身上的「常識枷鎖」吧!如此一來,你能獲得的照護資源便更多,也能結識更多夥伴。
請外人照顧自己家人,難免會受到親戚議論,但我認為照顧者才是主角,這一點最重要。你該注意的不是「世俗或他人眼光」,而是失智患者與照顧者自己。給予失智患者「照護」,為照顧者「解除身上的枷鎖」。
(本文作者為日本照護知識專門部落格主、專門失智症照護員。原文刊載於工藤廣伸《陪伴失智媽媽55則照護筆記》/采實文化)