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當父母正與癌症對抗,我們該如何與他們相處? | 健康遠見
疾病

當父母正與癌症對抗,我們該如何與他們相處?

《當父母罹癌時》
當父母正與癌症對抗,我們該如何與他們相處?

(圖片僅為情境配圖)

對待生病父母的方式各有不同

得知父母生病後,為人子女或其家屬通常內心都會亂成一片,擔心「可能會失去重要至親」、「想從旁協助卻不知道今後應如何進行治療」,說不定還會很難冷靜下來。

在我協助的案例中,就有某位40幾歲的女性,每天都去探望住院中的母親(70幾歲),行事作風看似堅強,但其實她每晚都暗自流淚。另外還有一名30幾歲的男性,住院的父親要求他購買癌症治療相關書籍及雜誌送到床前,被迫與父親一起研讀。

此外也有家屬一方面擔心患者的情形,但又猶豫該不該去探望。一位年約20幾歲,與父母不住在一起的女性便表示:「父親罹患癌症,雖然擔心的不得了,但是看到原本自信滿滿活力十足的父親,為了對抗癌症日漸消瘦,心情沮喪沉默寡言的模樣,就會感到很難受,不知不覺便減少探望頻率了。」支持患者的子女及家屬,他們都有各自的生活瑣事及想法,雖然對患者的病況感到痛心,但是面對患者的方式卻是千差萬別。

當家屬也同樣煩惱難解、嚴重沮喪、極度痛苦時,不妨向癌症診療合作據點醫院的諮詢支援中心,或向心理專家等尋求協助。

遠距離照護間接提供協助

獨居的高齡者或是老老看護的家庭,應善用行政資源及看護體制,進行居家療養。此外即便膝下有子女,但與父母分隔兩地住在遠方的情形也是履見不鮮。此時雖然想隨侍在患者身旁,但是考量到自身工作及家庭後,或許很難頻繁到病床前探望,或是回老家與父母話家常。

事實上與患者同居的妻子或丈夫,通常都得擔任主要的日常支援角色,不住在同一個屋簷下生活的子女,大多只能間接提供協助。

與患者朝同一個方向前進

對抗癌症這對手時,患者與家屬切記必須同心協力朝著同一個方向前進。因此最理想的作法是彼此敞開心房,商量今後的事情。

話雖如此,家族成員各自有各自的想法,生活方式也不盡相同。況且在患者罹癌前,彼此並不一定能夠充分溝通。一般來說,在日常生活中能夠充分並緊密溝通的家族並非如此常見。溝通上雖不至於會出現特別問題,但也說不上有多緊密。

站在父母的立場而言,「孩子永遠是孩子」,所以雖說被診斷出癌症,老實說他們也不知道該不該變成依賴的角色,反過來去仰賴子女。雖然說有些子女很值得依靠,但確實有些子女並非如此。

不是單一家人承擔,而是全家同心支持

無論如何,只由一個家人來負責照顧患者是相當吃力的一件事。家屬也必須彼此相互支持,盡可能全家人一起商量通力合作,每個家族成員負責自己能力範圍內的事情,這才是最重要的一件事。

平時缺乏緊密交流的家屬也是一樣,當下應將焦點集中在「對抗患者癌症」這件事情上,家族所有成員竭力凝聚一心,陪伴患者一路走下去。

患者面對癌症偏向積極的態度或消極的態度?

患者面對癌症的態度,會因年齡、性別、家庭結構、人生觀等因素而異,有些人會偏向積極的態度,有些人則態度消極。最近的患者與過去相較之下,自己非常主動學習,積極發言的人也愈來愈多了。

但在另一方面,也有完全交給另一半、子女負責,不會主動在醫護人員面前發言的患者,還有自己幾乎不加思考,任憑家人處理的患者。

再者某些患者平時在工作及家庭中明明屬於積極發言的行動派,然而一旦生病後,竟會以「因為不了解醫療方面的事情」,或是「因為害怕所以不想知道真相」躊躇不決,不願意主動了解。

自己擔起一切對抗癌症的患者則以男性居多,但是有些人會很努力地鑽研癌症知識,有些人則是想要積極抗癌,但卻不願意加以學習。任憑家人處理的患者,具有女性居多的傾向,不過罹患乳癌、子宮癌的患者則大多能夠積極抗癌。相較之下年輕人佔了多數,這大概是因為她們認為這種疾病唯有女性才能理解它的痛苦,男性無法想像,此外為了守護孩子,她們也會展現出全力以赴的態度。

「同理心」與「資訊共享」是支持患者的基本原則

一旦進入下定決心努力治療的階段後,家人有時會因為與患者過去的相處情形,以及患者個性的影響之下,在思索如何溝通意見時感到左右為難。誠如前文所述,支持患者的一大前提,切記應作好與面對危機的患者同心協力走下去的心理準備、在精神上彼此支持的態度、用同理心陪伴在側。

再者與患者建立情感的第一步,就是分享「疾病」、「診療細節」、「今後的可能性(推測)」等資訊。首先要請患者分享手中的疾病相關資訊、醫師與醫護人員說明過的內容,也要參考一下患者已經取得的疾病手冊等資訊。若能事先得知癌症診斷日,以及醫師解說治療方式的日子等等的訊息,再陪同患者一起聽取醫師說明,這樣會更加理想。

假使患者在A醫院接受診斷,分享該家醫院的資訊,然而家屬卻在B醫院取得其他資訊,然後相互討論的話,總有一天會出狀況。先不論正不正確,第一步還是希望患者與家屬能夠站上同一個擂台。當家屬感到任何疑問時,也應與患者分享,最好隨時乘坐在同一班列車的同一個車廂內。若是因為工作或家庭的關係,無法直接詢問患者時,也應透過其他家人,將資訊更新至最新狀態。如此一來,患者與家人才算開始對於癌症這種疾病進行心靈上的交流。此外當患者所言實在不合理時,或是對於疾病或治療的理解方式模稜兩可,甚至有誤時,應該確認為什麼會出現錯誤,還是原因是出在由誰提供的資訊。

家屬了解患者的一舉一動是依據醫院醫護人員所給的資訊後,大致上再依循這些資訊支持患者抗癌即可。假使這麼做家屬還是會浮現疑問時,不妨陪同患者到醫療機關詢問主治醫師等人。

患者態度積極時請避免過度插手

倘若患者態度積極地面對癌症,家屬在診療時應改以協助立場,以便患者採取正確行動,並確認患者的考量是否恰當。首先要整理有關患者疾病的資訊,若有不明白之處,可從得以信賴的資訊來源收集資訊。家屬若將道聽塗說的消息與患者分享,將導致最悲慘的結局。積極的患者通常有自己的主見,當家屬對他的意見有所疑問時,須確認患者的這種想法來自何方。如果資訊來自於醫護人員或許還值得參考,來源若是「與鄰居的閒聊」,或是信賴度不明的「網路」等不明途徑,便須特別注意。

若確認患者的消息錯誤,也不要從頭否定,認為「患者的想法有誤」,應借助醫護人員的力量加以修正。前往醫療機關時,讓患者自主行動、發言。若有家屬陪同時,將注意力集中在醫護人員與患者之間的對話即可,唯有在百思不解的地方,再行提問或發言。

不要輕易打斷患者發言,只顧著表達自我主張。

面對消極的患者家屬須竭力陪同在側。

對於態度不太積極的患者,更應該盡可能陪同在側,避免讓患者獨自面對醫護人員,最好一起聽取醫護人員的說明。

從醫師、醫護人員口中聽取病況、治療方式或其他說明時,原則上談話的對象為患者本人,家屬頂多只能被視為輔助角色。

這點在醫療法、醫療倫理、生命倫理學方面而言,皆是不可違背的原則。因此醫護人員基本上會採取與患者本人對話的態度來處理,也就是說,希望家屬在非必要時不要開口介入。

當患者本人已屆高齡,或是不關心自己的疾病或治療方式,委託家屬交涉時,則不在此限,但現實中這種情形少之又少。假使由家屬代替患者,僅由家屬與醫師、醫護人員面談時,切記要確認患者本人的意思,回家後再向患者正確傳達醫護人員的說明。確定患者清楚了解後,再確認知情同意等須由患者所作的抉擇,是否有遵循本人的想法。

(本文作者為靜岡縣立靜岡癌症中心總長兼研究所長。原文刊載於山口建《當父母罹癌時》/采實文化)

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