(圖片僅為情境配圖)
現今每二人就有一人被診斷出癌症,我們儼然生活在「癌症時代」。過去癌症被視為「絕症」、「不治之症」,避之唯恐不及。半世紀之前,癌症的確是極具代表性的難症,但在如今這個時代,超過六成的癌症只要能夠早期發現,九成以上都能完全治癒。
只是現在仍有患者深受癌症所造成的症狀,以及伴隨治療所產生的副作用、合併症、後遺症所苦,此外也一直有人因為發現得晚,或是因難以治療的難治癌症而喪命。
父母罹癌後的一舉一動,也正是數十年後子女的寫照。除了感嘆罹癌後的生活「不好過」、「很痛苦」、「不容易」之外,建議大家不妨將父母視為人生的前輩,當作他們正在與你面對面分享人生經驗,進而從中學習。
診斷當下患者與家屬的心境
被診斷出癌症的當下,患者及家屬都會陷入「腦袋一片空白,眼前為之一暗」。今後許多罹患癌症的人,往往不曾經歷過戰爭,所生存的現代社會,也幾乎已經擊退類似結核病這種在過去會不斷奪取年輕人性命的感染症。然而「罹患癌症」這件事仍會帶給人「不治之症」的強烈印象,因此總會讓人產生面臨「人生最大危機」的恐懼。
事實上,患者必須在毫無癌症相關知識及經驗的情形下,開始正視悠關生死的癌症疾病。理應備受信賴的醫師及醫護人員,一開始卻距離遙遠(難以親近、不容易溝通),也無法理解醫師及醫護人員的說明,感到手足無措。經過這段混亂時期,心情終於平靜下來後,接下來又會開始遭受不安、恐懼、憤怒、後悔等情緒所襲擊,此外對家人的顧慮也會在腦海湧現。
像這種時候,不能讓患者一個人去面對癌症這種疾病與醫護人員,倘若家屬能夠陪伴在側,縱使無法達到百分之百的理解程度,至少患者還能堅強以對。站在醫師的立場而言,醫護人員在說明時,除了患者本人之外,家屬如能保持更加冷靜的態度在旁陪同的話,可避免造成重大誤解,整理出可以理解與無法理解的部分,才有機會找到其他治療的可能。
基本上患者也有自尊的問題,有時並無法對家屬敞開心胸。親子之間更是如此。父母可能會告訴孩子他辦不到,有些人還會在個性影響下,說出一些令人無法置若罔聞的事情。醫護人員可以在勤務時間內視之為工作予以應對,但是家屬必須24小時持續面對這種狀況,老實說,這種狀態可是非常折騰人的。
患者可能會思緒混亂,因而說出一些不合理的話。不管是否會發生這樣的情形,皆須執守不加以肯定也不加以否定的立場,秉持誠心接受患者內心混亂的態度,有時就能減輕家屬的負擔。
「愛」這個字,也能讀解成「接受一顆心」。家屬面對罹癌患者的態度,切記就是接受患者的內心想法,也就是「愛護患者」。現實人生故事有別於電視連續劇情節過去我曾接觸過許多患者及家屬,患者依賴並感謝家屬,家屬為患者奉獻一切的情形,事實上並不多見。雙方在日常生活中,大多懷抱著很深的情感糾結,絕對無法像電視連續劇演的如此順遂。患者會希望「家人多為自己犧牲奉獻」,家屬則不想「犧牲太多來支持患者」。雙方彼此之間往往心懷不平、不滿,只能靠「家人情感」作支撐,克服重重難關。
其中不少患者容易深思遠慮,表明不想造成配偶及子女的困擾,甚至不打算與家屬分享醫療訊息。像這種時候,我有時也會建議患者,「罹癌後想法可以自私一些」,好讓他們打開心房。
在治療的過程中,必定會出現非得借助近親一臂之力的情形。無依無靠的患者則另當別論,住院時醫院都會記錄下近親的姓名、住址,要求提供各式文件,也會視需求委請家屬處理患者無法經手的手續,以及說明患者的病況等等。因此患者與家屬有必要共享訊息。
依循診療步驟,列表說明患者的內心動盪變化:
鼓起一點勇氣,以免徒留悔恨
患者與家屬之間存在著理不清的情感糾結,因此最好能夠擁有共同的目標,而「避免徒留悔恨」就是其中一個目標。
若在癌症早期,不會出現任何副作用、合併症、後遺症,大部分在短期間即可治癒的情況下,並不需要想得太過嚴重。反觀若在癌症中期,雖然可能治癒,但卻無法避免後遺症,恐會影響未來生活品質時,或是癌症無法治癒,必須面臨生死交關的問題時,無論是患者或是家屬,很多人難免會後悔過去在許多方面對於癌症所做的處置。
譬如說,「早知道就不抽菸了」、「早知道就去做癌症篩檢」、「出現症狀當下就該馬上去醫院檢查」、「選錯了醫院、醫師,或許應該聽從家人建議到大一點的醫院看診」、「之前不該選擇醫師建議的選項當中負擔最輕的治療方式」等等,這些都是癌症難以治癒的患者及家屬,經常掛在嘴邊感到後悔的事情。
像這些後悔言論,一部分雖然是真心話,但其實縱使選擇了不同的選項,結果大多不會有所改變。所以醫師已經習以為常,只要他們向患者說明「哪怕選擇其他選項,結果還是不會有所轉變」,通常患者就能接受這個說法,內心也會獲得安慰。對於患者及家屬而言,他們也發現到,對自己過去的決定感到後悔,還有老是感到悔恨這件事,只會導致自己徒增內心痛苦。
因此,哪怕情況已經演變到非常嚴重的狀態,切記應從當下開始,努力避免徒留悔恨。這時候所做的努力,並不會為時已晚。接受癌症治療時會面臨許許多多的狀況,此時會建議患者及家屬務必去進行的事情,就是努力避免徒留悔恨。
有各種例子可供大家參考,例如「當身體狀況不佳時,感覺應馬上付諸行動的話,家屬也要在背後鼓勵患者付諸行動」、「不知道如何選擇時,應尋求第二意見」。此時迫切需要的,就是「鼓起一點勇氣」。別再出現一般人常見的顧慮,比方說「醫生看起來在忙,所以不在診療日以外的時間打擾,以免對醫師不好意思」等等,請鼓勵患者想做什麼就做什麼,而且家屬也要拿出勇氣來。
萬一最終結果仍不盡理想,也相信患者會感謝大家:「雖然我還不想死,但是看樣子這一天還是來了。感謝醫師及護理師的照顧,讓我不會感到特別痛苦,家人也都為我努力過了,我心無悔恨。」而家屬也能自我安慰:「雖然希望患者能活久一點,但終究無法如願,不過幸好能夠沒有痛苦地像平時一樣走到最後一刻,安詳地迎接死亡。」
(本文作者為靜岡縣立靜岡癌症中心總長兼研究所長。原文刊載於山口建《當父母罹癌時》/采實文化)