我告訴自己,不能無限制地把黑暗面放大,我應該做的是,把光明面放到最大,這樣,路才有可能走下去。
教養像蔡傑這樣的自閉兒,是一件極其艱難的任務,有些人或許會很好奇,我是不是人格特質異於常人,才能夠這麼屢敗屢戰、鍥而不捨地堅持下去?
不,其實我跟一般父母一樣,也會灰心、也會軟弱、也會傷心。
每天面對一個無法用言語溝通的孩子,無論你投注多少心力,他就是不想學習、不想有正常的互動。即使你拿熱臉去貼冷屁股,他還是無動於衷,甚至擺出玉石俱焚、同歸於盡的姿態,任何人都會覺得沮喪;尤其我又是一個自尊心很強的男人,很多狀況簡直讓人難以忍受。
一個大男人,每天24小時跟這樣的孩子綁在一起,在家裡,沒有別人看到、沒有人會指指點點,我還可以忍受;但是在大庭廣眾、馬路上、醫院、餐館、停車場、公園、溜冰場……一天到晚都要上演這樣的崩潰戲碼,人的耐心是有極限的,叫我情何以堪?
當孩子情緒爆發時,他可以哭、可以鬧、可以盡情的宣洩,但,我可以嗎?
根據過去的經驗,我的一切所做所為,蔡傑都會有樣學樣、完全複製起來。你憤怒打他,他就會憤怒打你,他打不贏你,就會去撞牆、扯自己的頭髮、咬自己的舌頭,出現一大堆自殘的行為……「以暴制暴」,對蔡傑是完全不管用的。
面對這樣的孩子,我內心曾經有過強烈的失落與深刻的無力感。
蔡傑是我們家的長子,也是家族的長孫,又是我們家族唯一的男丁,長輩原本就對他寄予厚望,加上他樣貌也清秀,真的是集三千寵愛於一身。蔡傑小時候,我還不知道孩子有自閉症,完全沈浸在對未來的美好想像中。取了「傑」這個名字,指望他有一天成為人中俊傑,一心想施予資優教育, 將來還要栽培他出國深造,把他培養成帥氣、聰慧、有出息的孩子。
而這幸福美滿的夢想,卻在他二歲那年,徹底粉碎了。
我那原本應該是人中俊傑、帥氣聰慧、要出人頭地的孩子,怎麼會搞到只能去念特教班?怎麼會演變成終其一生可能只能仰賴他人照顧?
沒有人想要這樣的命運,但命運選擇了我,我只能面對。雖然孩子的狀況不好,但我無法接受他一生就這樣毀掉,我決定盡我所能挽救這個孩子,至少,要讓他學會自立更生。
當初,為了孩子,我抱著破釜沉舟、放手一搏的決心,放棄原本穩定的工作,成為一個全職爸爸,但是,付出龐大的心力,回收卻非常微小,而且還要受盡各種異樣眼光與人情冷暖。
那一陣子,我常常會胸悶、喘不過氣、全身盜汗,半夜也常在睡夢中驚醒,有時候,真的覺得我好像快要死掉了。
因為訓練蔡傑的過程充滿了太多張力與挫折,我不是神,我只是凡人,我也會累、會有情緒,有時候蔡傑不配合,我又已經筋疲力盡時,那種無法換氣、胸痛的情況就會一再出現,真的會覺得自己距離死亡好接近 ……
我甚至懷疑,會不會哪一天,我可能就在訓練孩子的過程中,因為無法換氣而暈倒,而蔡傑又聽不懂人話,根本無法求救。
因為這個顧慮,後來我都盡量選擇有人出沒的地方訓練,萬一我真倒下了,起碼有路人可以對我施予援手,免得我若不幸猝死,沒有我保護、又無法自理生活的蔡傑會因此失蹤或遭到意外。
即使想到我可能會死,我都還是會考慮到我深愛的蔡傑,但在我身心狀態最不好的那段時間,負面的想法就會一直湧現。有時蔡傑又在「蕃」時,我忍不住也會出現極其黑暗的念頭:「好,你就隨便亂騎吧!被汽車撞死算了!我們父子的緣分到此為止!你解脫了!我也解脫了!」
我甚至曾經想過,會不會哪一天我又控制不了蔡傑,我會情緒失控失手把他打死?又或者,如果我帶著孩子離開了,讓太太可以去改嫁,重新開始她的人生,會不會比較好?總比全家人都沉淪在這個無底深淵好……
在孩子完全沒有進步的那段絕望時期,各種黑暗想法,會無法控制地一直出現。
不幸中的大幸是:我終究是一個習慣理性思考並面對現實的人,我告訴自己,不能無限制地把黑暗面放大,我應該做的是,把光明面放到最大,這樣,路才有可能走下去。
我很感恩,上天是眷顧我們的,老天還願意留著我們父子的命,雖然過程這麼痛苦,但我們終究還是逢凶化吉, 或許天意就是要我們勇敢殺出血路吧!
每次,又逃過一劫時,我就會安慰自己:大難不死,必有後福。
每次,碰到訓練不如意,我必須想著這段話:「天將降大任於斯人也,必先苦其心志,勞其筋骨,餓其體膚,空乏其身……」
是的,我確實一天到晚都這樣對自己信心喊話,不然無法熬過那彷彿沒有盡頭的失敗。
雖然訓練過程無比煎熬,但蔡傑是我的愛子,跟他一起生活,還是會有喜樂的時刻。我最喜歡看蔡傑睡著的模樣,當他沈睡時,我總愛靜靜坐在他旁邊,凝視他睡著的可愛模樣,不管白天發生什麼事情,只要看著這張睡臉,我的心靈就得以沉澱下來,變得更加柔軟。
我告訴自己,為了孩子,我不能這麼輕易地離開,我的命很重要,至少對蔡傑而言。所以我不能只會訓練蔡傑而已,我自己也要開始運動,我要多花一點時間來訓練自己、鍛鍊自己,讓自己更強壯,我一定要健康,如果可能,我要活得比孩子更久。
我不只是訓練孩子運動,我自己也跟著一起運動。為了教蔡傑各式各樣的運動,我必須自己要先學會,才有能力來訓練他。
多年下來,我證明了一件事情:運動,真的可以使人產生正向的能量。
這樣的日子苦熬了10年,我沒有精神崩潰,也沒有瘋掉,即使在最低潮的那時候,我也沒有靠任何藥物來控制,純粹只靠紀律與運動,幫助蔡傑、也幫助自己走過無數個黑暗時刻。
在寫下上述這段文章之前,我從沒告訴過別人這段心路歷程——包括我的太太。
我在寫那段文章的時候,她正在旁邊陪孩子寫功課,看我專心的在打字,她一直說:「我要看、我要看,我要當第一個看的人!」
我打完後給她看,她看完,剛好蔡傑也寫完功課了,她很冷靜地對蔡傑說:「書包收一收,要睡覺了。」等蔡傑睡了之後,太太才含著淚水對我說:「你怎麼都不說!」「你為什麼都不說?」
唉,我怎麼說得出口呢?
因為蔡傑隨時都會失控,我太太的力量恐怕很難制得住他;加上我們又是一個很傳統的三代同堂家庭,如果讓太太獨自負擔起教養蔡傑的責任,夾在公婆與頻出狀況的小孩之間,壓力太大效果也不彰。幾經考慮,我決定由我留在家裡,太太去工地上班。
問題是,營建業是一個典型的男性社會,工人、廠商大部分都是男人,她那時候剛接手當工地主任,很多業務都並不是那麼熟悉,而且一個女人家來管理一個大工地, 工人也不見得服她,可以想像,她在職場上會遭遇多少委屈。
太太為了工作,常常搞到11、12點才回到家,下了班也常常向我哭訴,問我這個怎麼做、那個怎麼做,甚至也不時提起想辭職的念頭,說她根本無法勝任這種男人的工作。
我能為她做的其實不多,大多只能靜靜地聽她傾訴、安慰她,幫她罵一罵那些大男人,或是幫她想一下該用什麼話語去對付那些工地的臭男人。
我身為一個所謂的「一家之主」,沒能扛起家計,讓太太過平靜日子,已經覺得又窩囊又虧欠了,太太自己也過得這麼辛苦,我又如何能跟她抱怨我訓練孩子的困境與鬱悶?而且,就算說了,又能改變什麼?
我很清楚,在我們這個家中,誰也不能出差錯。
我對蔡傑非常重要,而太太則對我非常重要,牽一髮就會動全身,我們兩個誰都不能垮!如果她倒了,我一定也會跟著倒,那麼年幼而又有嚴重自閉症的蔡傑又該依靠誰呢?
在這種情況下,我怎能再加重她的負擔?所以,我選擇把我所有的苦悶都埋藏起來,笑著對太太說:「妳放心,有我在,妳不用擔心孩子的事情」。
太太那晚哭著睡著,不斷喃喃重複著:「你為什麼都不說?」「你什麼都不說?」我沒有再多說什麼,只是緊緊擁抱她。
我們是最親密的家人、一個最同心的團隊,看似是各自獨立作戰,但其實是緊緊相依的,在最不順遂的時刻,我們彼此補位、互相扶持,盡我們全力去維持家庭的健全。
如今,我們都熬過來了,不是嗎?而孩子也真的如我們所努力的,慢慢趨向穩定與進步,不是嗎?
我相信,我們這個家會漸入佳境,愈來愈好,愈來愈堅固的。
(圖片來源:蔡傑爸FB)
(原文刊載於蔡昭偉、李翠卿、蔡傑《這一刻,我們緊緊相依》/時報出版)