「我先回去交代一下。」我直覺孔大哥認為這次我說想要讓他進來安寧病房，言下之意，這已是他的最後一程。然而，其實我只是要幫他做疼痛控制和吞嚥評估的照護。
「你要交代什麼？」我問他。
孔大哥很能聊，其實那是我們在門診第一次見面。但經過十分鐘後，已經可以如此直率的對話。
「我啊，底下有管一批人啦。我要把重要的事，跟他們分配、交代好，還有後事的安排。」當時我忖度著，管一批人，該不會是大哥和小弟之類的吧？
「這次住院，其實只是要讓你的腫瘤比較消腫，不要那麼痛，能夠順利吃一點東西。大概一個禮拜，你就可以出院回家了。當然，你想要交代重要的事，我覺得很好。你需要幾天的時間？」
不時用手去撐住偌大的腫瘤
孔大哥的狀況，其實挺令我心疼，很希望他趕快到病房來住院。從脖、頸外頭可以看到一顆直徑長達十幾公分的腫瘤，把原本頸部薄透的皮膚使勁地撐開，頸內的腫瘤壓迫，讓孔大哥幾乎只能吞少許流質的食物，還得喬上某個角度，也常常壓迫得讓他喘不過氣。更別說腫瘤的癌痛，拉扯整個頸部、耳部和頭皮的神經痛，還有腫脹的緊繃感。
只能用睡眠來麻痺自己，卻又常從劇痛中驚醒的孔大哥，最近在腫瘤科醫師的建議下，已經停止了抗癌的用藥，也是因為這個原因，他才被轉介到我的安寧緩和門診。
他是自己來就診的。對話當中，不時用手去撐住偌大的腫瘤。
我問他：「家人呢？」
他說：「都在上班呢。要掙錢啊，不然，連棺材本都不知道去哪裡要。」
於是我徵求孔大哥同意。住院的時候，順便和社工師碰碰面。看看在經濟的部分，是否能進一步評估，並且獲得補助。
我開了一些止痛的嗎啡，以及消腫用的類固醇藥物，讓孔大哥帶回家。讓他住院前的這幾天，能稍稍有點好品質的生活。
在他離開診間之前，我忍不住問他：「孔大哥，你到底管什麼的一批人啊？」
他靦腆的笑了笑，說：「我管一個宮啦。管很久了，所以，有很多重要的事情要交代。」原來是信仰，我差點以為是他是江湖中人。
兩天後，我在病房的名單上看到他了。病房告訴我，他進來打了嗎啡，疼痛好了許多。剛過午後，我去看他，他一臉惺忪。
「你怎麼看起來精神不太好？昨天又痛到睡不著嗎？」我問孔大哥。
「沒有啦，我都是過中午才起床的，然後起床才會開始吃藥，所以我的第一餐藥是中午。」
有時，沒有和病人細聊，醫師都以為自己開的藥物，正按時、乖乖的滾落病人的腹中，但其實可能都只是美好的想像。
用僅存的身體功能，非常認真也熱切地生活著
問了些疼痛的症狀，確定了拉扯的肌肉痛與神經痛，才是生活品質最大的干擾因素，於是，我和他開始討論治療計畫。但是，生活品質控制的感受和想法是非常主觀的，我也必須瞭解一下，他過去是如何與這樣的疼痛共存，才能開出一個合適於病人的處方建議。
「有時候，我如果睡一睡，痛起來啊，就要吃冰豆花才會好。你知道嗎？在病房，我好不方便啊。其他冰的東西都沒有冰豆花有效。」
冰鎮的低溫降低疼痛的感受，雖然合理，但為什麼冰豆花才有用，冰飲卻沒有用，是個令人匪夷所思，不過在此刻不需要深入探索的議題。照護從來都不需要是爭辯，而是理解與接納，唯有病人感受被接納後，才願意和提供照護者一起去深究某些順遂與不順遂深層的理由。但我想起住院醫師告訴我，孔大哥疼痛稍微比較改善，就急著想要出院。聽說他覺得住安寧病房，還是怪怪的。
說真的，想像過無數次的死亡，一旦真的越來越迫近的時候，能不覺得怪怪的人，還真不多見，所以孔大哥的反應，再正常不過了。然而，卻也讓我想多和他聊聊。我問他住哪，他看起來那麼投入的宮廟之事，又占了他多少生命的分量。
這時他精神都來了。「你去上網，都查得到喔！我們是包公啦！」
後來，我在孔大哥出院後，到他的家裡做安寧居家訪視，才知道他在自家廳前供奉的是「閻羅天子」。弄了個小壇，過去是個熱絡的問事之處。
我後來聽了他的話上網查。原來包公即是閻羅天子，亦稱閻羅王，一般稱閻羅天子為宋仁宗時之龍圖閣直學士「包拯」，乃家喻戶曉之黑面包公，鐵面無私，也因其中庸仁德，死後掌管地獄第五殿，教示眾人善惡曲直之理，彰顯因果業報之時。
孔大哥也是這樣一個耿直的人，雖然舉手投足間豪邁而又性散，但是對於專業照護的尊重，卻讓我們非常感動。
他總是說著好多次的謝謝，即便腫瘤幾乎是飛快的長大。漸漸地，他躺臥、進食跟說話都成了問題，但每日不見怨言，依舊用僅存的身體功能，非常認真也熱切地生活著。
堅持由嘴巴吃
有天過中午，我知道是他一天剛醒之時，特地挑這個時間去看他。問他，吃過他的早午餐沒。他說，有啊，兒子去幫他買土魠魚羹麵了。我嚇了一跳。一個因為腫瘤壓迫而造成幾乎連流質都難以順利吞食的人，又怎麼能吃土魠魚羹麵呢？
孔大哥說：「我啊，死了沒關係，那是解脫。我現在痛苦得要命。不過，我不能餓死，所以我一定要吃，而且，我到現在都還是很有胃口呢！」
孔大哥還真的很努力吃。當一次次的居家訪視，他的腫瘤幾乎大到讓人覺得他的頸部，或許已經沒有正常的空間了，他卻仍舊魚皮湯、蚵仔麵線，繼續高昂的吃著，然後又再說一句：「我不能是餓死的。」
他為了快樂而吃，並非為了疾病得蓄上營養的目的而吃，所以總是很容易滿足。
擔憂在疾病帶走自己之前，他便失能，無法進食。孔大哥一而再，再而三和我們強調，一定要吃好吃的，直到生命終點。倘若無法進食，孔大哥心情該有多低落，實在令人不敢想像，所以，腸胃造廔餵食的建議，或是使用周邊靜脈，給予點滴的目的和準備，通通都倒出來，和孔大哥一同選擇。但他堅持著，就是由嘴巴吃，不要再有額外的手術或管路。
這可考倒我了。孔大哥身上當時那麼大的腫瘤負擔，不管是忽然之間因為免疫力低下而染致敗血症，或是腫瘤導致眾多的生理機能同步而快速地衰退，我實在不敢保證他的進食與解脫，是否能夠銜接得如此完美無瑕，但我知道的是，不管我怎麼做，都不要是因為我的醫療，讓孔大哥和他的家人陷入他最不想要的境地。
彷彿是朋友般的醫病關係
出院前，孔大哥的太太來到醫院。我們恰好與她問了孔大哥一直擔心的家人要上班無法照護他，以及後事費用的事情。
一直素未謀面的孔太太，一臉笑意，豪氣地說：「這些都沒有問題啦。我們雖然日子也沒有很好過，但這都是過得去的喔。你們不用為我們擔心。孔大哥個性比較多慮啦。我會叫他放心的。」
聽到此話的孔大哥，刻意翻了幾個白眼，但仍舊為自己辯白幾句，其實他沒有很焦慮啊！
看到他們的表情，彷彿都可以看到多年來他們一起相處的樣子。沒有太闊綽，但是互相瞭解與扶持著。沒有太多的醫療所知，卻一點也不困惱、煩憂，一逕地用心與現在的醫療團隊合作便是。
對於自己所能調度，因應的負擔，也不外求更多的補助，或許正是這種知足的處事態度，孔大哥的最後一哩路，總是在那不甚闊綽，但卻恰到好處的照護下，不被恐懼與現實上無法滿足的生命欲求所噬。
相較於更多對於生命長度、經濟補助、人力資源爭奪，有著許多渴望、憤懣、憂慮以及怨怒的家庭，孔大哥在那罹病後非常輕淺的無奈中，認分而如常地過活著。
對於團隊介入照護的門扉，也敞開得恰到好處。既不被動抗拒，也不主動強求。能夠照顧孔大哥一家，我一直有著難得的舒適。彷彿是朋友一般的醫病關係。
能一起這樣在家，很安心
孔大哥的病情在變化，我到家裡看他。他說，想離開床，到外頭供奉著閻羅天子的小壇前坐坐。他說，很難受時，到這兒坐坐，心都開了。那被腫瘤壓迫住的氣道，呼吸也順了起來。
我問他，「讓自己舒緩的針，有用嗎？」
他說，「有啊，有好一點。今早吃了碗魚肚粥。」
我和孔大哥一起坐在壇前的小椅子上。他說：「醫師，真的勞煩你了。這個病，誰也沒辦法的，但我這樣子過很好，倒是讓你們也跟著累了。」
我看著孔大哥，笑了一笑，告訴他：「照顧你，一點都不累呀。」
他又轉頭看看太太和兒子，說：「他們也累了，不過還好有他們，我才能在家。」
太太也是一貫的笑意。沒有靦腆，沒有氾濫的淚水，也沒有過多的憂愁，對我們說：「你看，他又多心了。不過能一起這樣在家，很安心呢！」
我實在太愛太愛就這樣浸沉在他們所營造的氛圍中。彷彿生了病這件事，只是在椅背上挪挪身，又能很快地找到了一個適切的角度，而不是如芒刺在背，然後就在這日常中，因著疾病照護所產生的對話，把那一生的在乎也都說盡了。那些道謝、道愛、道歉、道別，就在日升日落的時間格中，描摹出最溫煦而真摯的色彩。
偶爾，在這樣的靜默中，孔大哥問一句：「什麼時候會解脫呢？醫師可以給我打一針嗎？」
那是偶爾，身體的苦，真的有點溢出了平衡，但這樣的一句話，並沒有就因此渲起波濤。大家會朝他靠近，等待他，度過那次的難受。
某日，如預期中的，腫瘤的大出血，讓他的血壓降低，靜靜地沉入永遠的夢鄉。前一晚，他還喝了碗魚皮湯呢！
最後一哩路的安心錦囊
家人罹患了頭、頸部的腫瘤，常常會影響進食，我們很擔心之後病人的營養不足，身為病人家屬的我們，該怎麼辦呢？
• 治療時，對於體力還不錯的病人，醫療團隊通常會安排治療後的復健治療，讓吞嚥進食的功能，能夠盡可能地恢復或是維持。萬一從口腔吞嚥不再可能，也會預先建置造口。不但不影響外觀，也可以順利的攝取營養。
但是，治療時已經接近末期或是體力、功能、意識狀況差的病人，即便有足夠的營養，也無法提升病人的生活品質或是存活期，甚至可能會造成身體過度的負擔。這時，適度的傷口照護、腫瘤症狀控制、口腔黏膜的濕潤清潔、飲食種類的改變，以及必要時少量的點滴補充，才是照護的重點。這些都是可以找醫療團隊事先討論的。
• 頭、頸部腫瘤的病人，在末期腫瘤不斷增大的症狀控制中，常會使用類固醇的藥物，有些病人或家人常會擔心藥物的副作用而卻步。
使用類固醇幫助腫瘤的消腫，一定會在最小的有效劑量下進行，醫療團隊也會定期監測其副作用是否發生，因此絕對可以合理的使用。
這些病人接受了類固醇藥物的輔助，不但疼痛緩解的效果更好，壓迫的情形改善後，往往發聲、吞嚥、呼吸或是分泌物排除的功能，也會比較好，甚至可以減低身體因為腫瘤的發炎反應，所造成的發燒、不適，因此，類固醇藥物對頭、頸部腫瘤的病人來說是相當重要的一種藥物。
（本文作者為奇美醫學中心緩和醫療病房主任；原文刊載於謝宛婷《因死而生》／寶瓶文化）
