六月初,華人地區媒體以大篇幅報導,44歲的林志玲丟出的超級震撼彈,她宣佈結婚了,媒體標題是「遠嫁日本 vs. 在台照顧媽媽 林志玲結婚替病母沖喜」,也約略提及她母親可能罹患的是阿茲海默症,說明林志玲已經小姑獨處多年,因為母親吳慈美近年頻傳身體狀況不佳,孝順的她除了減少工作在家中侍母,也希望透過「沖喜」讓吳慈美恢復健康。
霎時,「沖喜」似乎成為面對目前無藥可治癒的阿茲海默症良方,如果就阿茲海默症專業照護的看法,林志玲若能多陪伴她母親,能提供非藥物療法生活照護方式,維繫母親現有功能,每天生活在穩定、安全、規律之下提供:多動腦、多活動、麥得飲食(Mind Diet)等生活內容,深信會比「沖喜」更有效果。
「沖喜」是華人社會習俗中的一種做法,指藉由辦喜事時的喜氣來沖散不好的運及氣。譬如,家中有長輩生病,且一直不痊癒,通常希望藉由晚輩結婚的喜氣來試試能不能把不好的運及氣沖走,讓長輩身體早日恢復健康,患者可能因為心情愉悅而病情好轉。
全世界各大藥廠早已投入超過1,500億美金,研發阿茲海默症等腦退化性疾病的藥物,少數雖進入第三期臨床實驗,但已有超過150項計畫遭到挫敗,過去這幾年,這些著名的藥廠紛紛撤離阿茲海默症藥物研發領域,使得世界衛生組織(WHO)及許多國家以如何預防認知症(Dementia Disease,失智症)、如何共生(Living Well with Dementia)為主要策略。
由於高齡化社會發展,阿茲海默症等不同類型認知症的人數隨之增加,即使被診斷出阿茲海默症,並不代表世界末日。臨床研究說明:阿茲海默症患者平均餘命是8年到10年,如果照護得好,也有長達30年;家庭成員調整好心態,在初期到中度階段,還是可以正常生活、維持良好的家庭與社交關係。
腦部因退化出現症狀到醫學確診可能是幾個月、或是一到兩年時光。
事實上,腦部退化並非一夕間形成,退化的進程長達20、30年,當醫療無法解決或治癒這一疾病時,目前最佳策略是及早發覺,及早改善生活方式,以延緩腦部持續退化的速度,避免快速退化造成對患者及家庭的影響。
每一位認知症患者狀況均不完全一樣,主要原因是在腦部退化位置、退化狀況均有所不同,更何況還受到是否有共病、生命史、個性、興趣等的影響,唯有家人學習對疾病的認識,對患者的關心與瞭解,協助患者找出尚未退化的功能,規劃出生活內容來發揮尚存功能,讓其有能力獨立完成,保有尊嚴與成就感,維繫家庭生活的動態平衡。
這就是為何林志玲若能多陪伴她母親,提供非藥物療法生活照護方式,維繫母親現有功能,會比透過「沖喜」對母親更有效果。醫療科技發展日新月異,但仍還是面對有無法治癒的疾病,面對阿茲海默症,家庭除以愛心、耐心,更重要是需要運用新的照護知識與方式,以知識打敗無知,建構出動態發展下的家庭生活品質。
(本文作者為認知症整合照護專家,長照、認知症政策研究者)