看見加護病床旁,兩位白髮蒼蒼老人佝僂的身軀,在病人耳邊呼喚的場景,內心不免揪了起來。我的出現,代表著醫療團隊期盼我介入關心這個家庭,只是任務有點沉重,我必須告訴兩位徬徨無助的父母,要做好心理準備,他們的兒子可能無法再好轉了......。
深呼吸幾次,我走進加護病房,維生設備、生命監測儀器的聲音,好像放大了起來,單調規律的聲響,空氣中透露著冰冷的氣氛,若平常家人沒來探視時,看到的景象是只有機器陪伴著病人……。
進入病房,映入眼簾的是兩位老人家彎著腰,貼近病人耳邊輕輕呼喚。護理師看見我,大略跟我交班一下家庭狀況。
我現在也是一位母親,那畫面刺進心頭,絕沒有任何父母想看著自己的心肝孩子躺在床上,哪怕只有一丁點機會,也期待醫療能伸出救援的手。但現在,這一丁點的希望就要變成泡沫。我忍不住在心中嘆了一口氣。
前往關心家屬之前,已經請教過胸腔內科主治醫師,明確知道未來就算病人穩定,也會成為植物人。該怎樣開口,跟正傷心的父母說呢?心底默默盤算著。
接納家屬不捨,陪伴靜待時機
走近病床,默默跟病人打招呼:「阿榮,打擾了,我要跟你爸媽談談。」手搭著阿榮媽媽的肩,輕聲介紹自己:「伯母,我是社工師,需要跟您和伯父談談。」他倆帶著疑惑看著我,同時眼睛含著淚水。
通常我會先確認家人對病情的瞭解程度,因此詢問兩位老人家,對於阿榮的病情是否清楚,阿伯說:「我知道他的病況不是很樂觀,但還是希望醫療團隊可以拚拚看。其他的,不願多想。」
聽到老人家的話語,考量阿榮才剛入院第三天,並沒有直接說阿榮病況不可能好轉,而是鼓勵他們多多給予陪伴,或許阿榮聽到父母親的聲音,會知道家人在為他加油打氣。
與阿榮的父母親會談後,得知阿榮今年51歲,未婚,為家中長子,目前與父母同住,先前曾在其他醫院手術過,之後就長久沒工作。兩個妹妹出嫁了,假日才回娘家。據主責護理師陳述,阿榮這次是在路上突然昏倒,路人協助呼叫119,送到醫院來,當時已經沒有呼吸心跳,是急救電擊了30次後勉強拉回來,轉到加護病房。
父母接到通知趕來,因事發突然,難以接受阿榮目前的狀況。醫師已跟阿榮的小妹說過病情,小妹不忍心哥哥持續受苦,也擔心未來長期照顧,對年邁父母與手足可能產生的龐大壓力與負擔。但是,爸媽終究還是存著兒子能夠醒轉過來的期待。醫師也憂慮直說了,父母可能難以接受而情緒崩潰。
全人家庭會議,團隊與家人凝聚共識
因為捨不得阿榮未來可能需要長期照顧,阿榮的小妹主動提到要撤除維生設備。顧及家人心情及後續照顧,醫療團隊會診安寧與神經內科進行評估。
神經內科醫師用腦波檢查,的確顯示阿榮沒有任何反應,也就是說「腦死」狀態,依據安寧緩和醫療條例:撤除維生醫療,需要兩位相關醫師確認為末期。最後透過主治醫師與神經內科醫師兩人判定,阿榮現階段病況屬於末期,也符合撤除維生醫療的條件。聯繫相關團隊及家人召開了全人醫療會議,與會人員除了醫師、護理等專業人員外,還有社工師與安寧共照師,另外也邀請了阿榮父母親、兩位妹妹,以及外甥子女一起與會。
會議氣氛自然不會太輕鬆,專業說明也要能讓家人理解。主治的胸腔內科醫師先說明阿榮的情況,屬於缺氧性腦病變的重度昏迷,也就是說已經不能恢復、也不會清醒,而且阿榮的心臟功能也正在衰竭。當然,專業判定的說明,對家人來說其實很沉重,父母親和兩位妹妹能理解也有共識,確定可以撤除阿榮的呼吸器。
「這個撤除呼吸器的過程,符合安寧緩和醫療條例程序,醫師會考量家人擔憂撤除維生醫療的過程『會不會讓阿榮造成痛苦,或感受到不舒服?』所以整個過程都會用心調整用藥或提供醫療處置,絕對會以病人舒適度為優先。」我也從社工師角度告訴家屬,因為要讓他們在做此決定時不會備感壓力,再次理解到所做的決定符合常規,也可以安心,不會留下擔心或遺憾。
白髮送黑髮,止不住的心痛
除了參與會議,提供專業意見,我也觀察家人的反應,尤其是阿榮的媽媽,她聆聽醫師與團隊成員的說明時,非常安靜,不發一語。直到會議達成共識要結束了,阿榮媽媽突然嚴重的喘了起來,臉部脹紅,一看就是換氣過度,然後情緒跟著崩潰。一隻手搥打胸口,痛哭失聲的說:「我好難過,我揪無甘看他這樣(台語)……。」
我和家人趕緊扶住她,拍背舒緩,待媽媽情緒較為平復時,才慢慢說出她的心疼。原來,阿榮曾經動過腦部手術,都是由母親照料他的生活。媽媽表示,阿榮吃了很多苦,自己身為母親卻沒有好好照顧,才讓他現在還要受罪。
「我知道您很難過,阿榮也受了很多苦,讓您很心疼,可是阿榮這次的病況,經過這些折騰,的確沒辦法像以前那樣跟您說話了。可是我相信您說的話,阿榮聽得到,也會很認真聽,其實可以在床邊跟阿榮說說話,告訴阿榮,您有多愛他,讓他可以安下心。醫療團隊跟家人,我們也一起努力,讓阿榮在這段日子不要那麼辛苦。」我用同樣是母親的心情,抱著阿榮媽媽,對她說。母親含淚抿唇,像是咬著牙,吞下錐心苦楚般地點點頭。
這種「白髮人送黑髮人」撕心裂肺的痛苦,不可能我跟她說說就能過得去,一定相當煎熬難受,只能請其他家人多留意媽媽的狀況。
撤除維生醫療,不再受苦
進入撤除呼吸器的準備工作,我提醒家屬:「阿榮拿下呼吸器之後,不能確認自主呼吸的時間有多久,根據以往的經驗,有可能是當下就離開,也有可能還要過個兩天才告別。」所以,如果可以,撤除呼吸器的時候,都會請家屬盡可能到醫院陪伴。
另外的難處則是,阿榮救護車送到醫院的診斷是到院前心臟停止,沒辦法確認他路倒的真正原因,醫院端就沒有辦法開立死亡診斷書,也就是家人要去派出所申請司法相驗。對阿榮的家人來說,無疑是雪上加霜的困擾,但法律規定還是必須遵守。
「阿伯,有沒有要依照傳統習俗,讓阿榮留一口氣回家?」最後,我跟安寧共照師詢問阿榮的爸爸。
「家裡是公寓,沒有要留一口氣回家,還是希望在醫院宣告死亡。」爸爸表示。
我只能再提醒家人,依法律規定,在這種情況下,醫院無法開立死亡診斷書,還是要勞煩家人去派出所申請相驗。或許是身為家中一家之主及父親的角色,爸爸沒有過多的悲傷,只淡淡地說:「該面對的,還是要面對。」
所有程序細節都讓家屬清楚後,隔兩天,阿榮在加護病房撤除呼吸器,當下他沒有突然發生的危急症狀,因此隔天團隊陪家人,帶著阿榮轉往心蓮病房照顧,讓家人與親屬有更多機會可以跟阿榮道愛、道謝。
阿榮從意外發生、急救、撤除呼吸器,到轉往心蓮病房,處理過程中,阿榮的家人一路經歷許多壓力,甚至難捨的煎熬,但最後理解所有醫療程序的意義,能夠陪著阿榮不再受苦,平靜安適的離開,家人因為得到更充分的時間陪伴阿榮,心情就稍微平穩下來。
阿榮在心蓮病房往生後,阿榮的小妹隔天到醫院請醫師開立診斷書,進行保險申請。我特別關心到媽媽和其他家人目前的情緒,小妹說:「不後悔做了撤除呼吸器的決定,因為這樣反而有更多的時間陪伴哥哥。他走的時候就像睡著一樣,媽媽雖然還是很難過,但也放下了,也謝謝團隊的幫忙。」
聽到阿榮小妹的話語,讓我安心不少。也不斷提醒自己,面對撤除維生醫療後,不是只有注意到病患的身體狀況,同時應該更為留意家屬的情緒,陪伴家屬度過病患的臨終階段。
(本文作者為台中慈濟醫院社工師蔡靜宜;原文刊載於台中慈濟醫院社工師團隊《慈悲善終:社工師的臨床陪伴日誌》/博思智庫)