台灣在污名化認知症（Dementia Disease）上的做為是：口中一邊喊去標籤化、去污名化，另一邊仍稱這疾病為失智症。不少人不願接受這名稱，認為罹患失智症是一種侮辱，因為他沒有失去智慧、智能、感覺、自尊。日本最近這一例子更說明家人忽略認知症長者心理的感受，也不知道患者希望自己不帶給家人困擾。
看日本這則新聞，眼中的淚水一直無法停下來，正如第一本拙作《趁你還記得》序言的標題〈這是我的悔過書〉，為什麼我們總是等到事後，無法彌補時，才懊惱與後悔，為什麼我們不能以同理心去體認認知症長者或這些家屬。
日本網友「@BUSMANTHEWORST」在推特中發文，描述某天到已經離世父親的房中睡覺，突然翻出了父親生前寫的筆記本，因為父親患有認知症，常常一邊惹母親生氣，一邊和記憶打架努力記下著筆記，所以在本子裡可以看見他父親不斷反覆地記著類似的句子，像是「不要擅自行動」、「只做被吩咐要做的事情」、「不要做多餘的事情」、「不要給別人添麻煩」等等，紙上充滿著父親歪歪扭扭的字跡。
圖／擷取自@BUSMANTHEWORST推特。
父親的字跡起初尚算工整，字體其後變得歪歪斜斜，父親繼續不斷提醒自己不要麻煩別人。此外，男子又發現父親在筆記簿中夾著一張紙，上面竟寫著「不好意思，進一」，讓名為進一的推主看到後忍不住崩潰大哭，「看完筆記後，才知道父親當時有多掙扎，私底下有多努力地對抗奪走記憶的病魔。」
圖／擷取自@BUSMANTHEWORST推特。
很多網友看到這則推文後也都不禁眼眶泛紅，紛紛替推主加油，也給予他父親祝福，「認知症真的本人最辛苦了，在不知不覺中做了討厭的事情，清醒時又會很自責，那樣的想法都寫在筆記本裡了」、「『不給人添麻煩』這句看哭我了，父親的性格值得緬懷，請節哀」；還有人分享了自己親人得到認知症的經歷：「我的祖母也患了認知症，幾年前去世了，她也有類似的筆記，每天每天記著『今天做了什麼、不要再這樣做了』，不斷反覆著，我看到也是淚流不止」。
而推主在看到這些留言後十分感動，謝謝大家給予的祝福，同時也分享了父親認知症狀況較輕微時所寫的筆記，字字句句仍讓人心疼。
我們在面對認知症長者如果僅看到他的精神行為症狀（BPSD），往往情緒會受到影響，而忽略去想他的感受，忽略去思考他仍是一位有感覺的人，進而忽略他的自尊、也想好好做的欲望，更希望他們能恢復與以往一樣的「正常」，我們不願面對這一腦退化性綜合症狀是不可逆的（Irreversible），是無法恢復成為「過去」。
腦退化是無聲無息靜悄悄發生在腦內部，至今醫療都束手無策，我們只能接受與瞭解，如果發生在自己身上，結果也是一樣，能夠不一樣的，就是今天我們努力讓每個人都能認識認知功能退化是什麼，認知功能退化會影響那些日常生活，愈來愈多人瞭解，能以同理心去面對，當我們罹患認知症時，才能有較理想的環境。
❝如果持續污名化、標籤化，排斥與拒絕認識它，悲劇仍會持續出現。❞
認知症隨著病程發展，人生活自主能力逐漸消失，對他人的依賴相對增加，但他的感覺仍會存在，感覺存在，自尊自然也會存在，沒有人希望別人將他視為一位「無能」、「無用」、「無智慧」、「無智力」的人。
這位日本網友的父親也試圖努力「做好自己」，不要給他人增添麻煩，但他們因認知功能受損，無論是記憶、判斷、辨識、語言、方向感、現實導向等能力已逐漸喪失，無法與過去正常時相比，我們若能透過醫學確診的鑑別診斷工具，瞭解是哪些認知功能受損，影響到他們那些生活能力，接著我們才能知道如何支持與協助他們，讓他們持續「做好自己」有尊嚴的生活。
（本文作者為認知症整合照護專家，長照、認知症政策研究者）
