美國阿茲海默症協會2020年最新報告:
• 有半數的第一線基層醫療醫師並未準備好面對認知症診斷與照護上未來持續增加的需求
• 預估2020年美國將有580萬阿茲海默症及其他類型認知症患者
• 美國阿茲海默症及其他類型認知症醫療與照護費用預估3050億美元
對於阿茲海默症與其他類型認知症診斷與照護上未來持續增加的需求,美國有半數的基層醫療醫師(primary care physician)並未準備好面對,這是美國阿茲海默症協會於3月11日發布2020年事實與數據(Alzheimer's Disease Facts and Figures)中,今年特別指出的重點,提醒站在第一線的醫療人員應開始準備,值得台灣重視,同時該注意的是,於尚未研發出治癒(Cure)藥物前,醫療人員該懂照護(Care)。
圖/美國阿茲海默症協會發布2020年阿茲海默症的相關事實與數據;取自美國阿茲海默症協會。
家庭醫生是患者健康的第一道「守門人」
美國實行的分級診療制度和雙向轉診制度。基層醫療醫師是家庭醫師(Family Practice Physician),美國醫療體系中,患者就醫首先要找家庭醫生,如果家庭醫生認為有必要,會將患者轉診給專科醫生做進一步的檢查、診斷和治療;如果病情需要住院治療時,家庭醫生或專科醫生會聯繫合作醫院將患者轉入治療;當病情緩解後,病人再轉回醫生診所複診,家庭醫生在美國醫療體系中扮演的重要角色,他們是患者生命健康的第一道「守門人」。
美國阿茲海默症協會公佈2020年的數據時,發表一項研究調查,這一調查顯示,美國有近九成(87%)的基層醫療醫師預估,未來五年中,美國認知症患者會持續增加,但是卻有半數的基層醫療醫師認為,醫療人員並未面對這項增加的需求做好準備。
這調查發現,有82%的基層醫療醫師認為,他們站在第一線提供認知症照護,但並沒有信心能提供阿茲海默症及其他類型認知症照護服務,甚至有39%的基層醫療醫師認為,他們根本沒有(never)或是偶爾(sometimes)有信心進行阿茲海默症及其他類型認知症的診斷。
同時,有27%的基層醫療醫師表示,他們根本沒有或是偶爾有信心回答阿茲海默症及其他類型認知症患者的問題。有22%基層醫療醫師於住院醫師訓練時,沒有接受過認知症診斷與照護訓練,78%的則是曾參與在職進修訓練,但65%卻表示,其實這方面訓練是十分少。
美國基層醫療人員尚未做好準備,台灣應及早檢討照護訓練
美國阿茲海默症協會的主管瓊安派克博士(Joanne Pike)表示,這項調查結果對美國亮起警訊,阿茲海默症及其他類型認知症罹病人數不斷增加的趨勢下,站在第一線的基層醫療醫師卻表示,醫療人員根本尚未做好準備來面對這一需求,美國阿茲海默症協會將會為高品質認知症照護的目標與基層醫療醫師、醫療體系、決策者及其他影響涉及策略與解決方案提供者一起努力。
再看台灣,醫學教育中找不到認知症醫學或照護課程,僅是於神經醫學或是精神醫學中介紹腦退化性綜合症候群(認知症與其他類型腦神經退化性疾病),或是精神護理中,一小部分介紹認知症照護。至於住院醫師訓練及執業基層醫療醫師中,有多少能得到阿茲海默症及其他類型認知症診斷與照護的訓練,仍有待實證研究提供確實的數據,雖可能比以往增加,但並非十分樂觀。所以,美國這項研究調查結果更值得台灣重視,及早檢討醫學教育與對基層醫療醫師規劃出充能的準備。
此外,2020年事實與數據指出,美國阿茲海默症及其他類型認知症人口持續上升,預估今年為580萬,預計到2050年,人數更會翻數倍,總人數接近1400萬。更值得注意更的是,預估今年在醫療與長期照護費用十分驚人,總計3050億美元,又比去年增加150億美元,造成政府與家庭的龐大負擔。
今年報告與去年報告,在罹病人數上並未增加,雖然報告文字運用上寫著:「阿茲海默症患者數量持續攀升」,事實上,去年報告即已預估罹病人口為580萬,且預估到2050年,總人數超過1400萬,今天則寫1380萬(接近1400萬),比較重要的是寫上原因:受到醫療的突破性發展可預防、降低甚至治癒阿茲海默症。
換言之,美國阿茲海默症協會持著比較樂觀的預估,未來30年之內,醫療會出現突破性發展,幫助人類面對目前尚無法克服的腦退化性綜合症候群。
美國所預估的580萬阿茲海默症及其他類型認知症患者中,八成以上的患者年齡是在75歲以上,每十位65歲以上的高齡者即有一位是這方面的罹病人口。整體患者中,有2/3是女性,非裔美國長者罹患認知症患者是白人的兩倍多,拉丁裔美國長者也是比白人多一倍半。
美國阿茲海默症協會:阿茲海默症會致死
今年報告有句話非常突出:「阿茲海默症不僅是影響記憶,還會致死!」應該是有意喚起民眾對這腦退化性綜合症候群的重視,但台灣卻有醫療人員認為,阿茲海默症不會致死。
阿茲海默症目前仍是美國排名第六的死亡原因,如果是針對65歲以上高齡者,阿茲海默症則是排名第五死亡原因,同時也是造成長者失能與影響健康的主要因素。
就超過70歲的長者,罹患阿茲海默症與否影響到他們死亡率,阿茲海默症70歲以上長者有61%是會在80歲前死亡,若未罹患阿茲海默症的長者僅有30%會在80歲前死亡,兩者相較,罹患阿茲海默症長者是未有這一疾病的兩倍多。
美國有八成認知症照護者為患者親友
因目前缺乏有效治療方式,患者、照護者與社會都付出極大代價。在照護方面,在美國有83%的長者是由家人、朋友或是未領薪資的照顧者來照護;近半數的全美的照顧者是對阿茲海默症或是其他類型認知症長者提供服務。
在美國,誰是阿茲海默症或是其他類型認知症長者的照顧者?他們去年已付出超過186億小時數,提供價值2440億美元的照護服務,但這些錢並未進入他們口袋裡,因為他們提供的是無償服務。
他們(照護者)是:約有1/3(30%)是65歲或65歲以上的人,「老照護老」的比例仍然很高;且大約有2/3的照護者是婦女,更確切地說,超過1/3的阿茲海默症照護者是女兒;約有66%的阿茲海默症及其他類型認知症長者仍是居住於社區中,並非全部進入長照機構。
「三明治世代」(sandwich generation)是指他們不僅要照護年邁的父母,而且還要照護18歲以下的子女,這在許多高齡化社會是常見的一種趨勢;美國也有1/4的阿茲海默症照護者是「三明治世代」的照護者,意味著不是全部的人是將父母送進長照機構,而是自己來照護。
❝值得注意的是,阿茲海默症對照護者造成致命的傷害。與沒有阿茲海默症患者的照護者相比,阿茲海默症患者的照護者在實際的情緒、財務和生理上的困難是前者的兩倍。意謂著:照護阿茲海默症長者若無充分的心理支持、財務準備與規劃、照護知識與技能的培養,對照護者是極大挑戰。❞
此外,對於患有阿茲海默症的人來說,照顧他們的終生費用70%是由家庭負擔的--無論是通過醫療或長照的額外費用,或是未付費的照護的價值。
對於阿茲海默症及其他類型認知症患者的長期醫療照護費用,是一項極高的支出,以2019年美元的幣值來計算,一位患者終生(從確診到離世)預估花費357,297美元(新台幣約為1072萬元)。
(本文作者為認知症整合照護專家,長照、認知症政策研究者)