比爾．蓋茲基金會（Bill & Melinda Gates Foundation）成立阿茲海默症工作平台（Alzheimer's Disease Workbench，ADWB），以促使世界各地致力於阿茲海默症的研究人員和資料科學家，如何能一起工作，共享研究資料，代碼和知識，從而在這一領域中獲得進步，以加速突破目前的困境，他將於本月開放此一平台。
這是比爾．蓋茲於11月17日發表在個人部落格《蓋茨筆記》（Gates Notes）中的重要訊息，主要原因也是因為他的父親已於兩個多月前因阿茲海默症離世，及全世界各大藥廠及學術研究機構至今仍在阿茲海默症藥物研發上仍停滯不前。
放棄單兵獨鬥策略，改由團體合作
因為各大藥廠投入許多資金在研發阿茲海默症藥物上紛紛失敗，藥廠均開始放棄投資研發之際，英國政府即擔心各大藥廠若都放棄藥物開發，阿茲海默症對人類的影響將只會加劇，對政府在醫療與長照的負擔也會不斷增加。
所以早在2015年，世界衛生組織所舉行的認知症大會上宣布，英國政府、輝瑞等國際大藥廠及英國阿茲海默症研究協會聯手挹注逾1億美元，成立認知症發現基金會（Dementia Discovery Fund），以團隊力量致力找出對抗此腦部退化疾病的治療方法，該基金將採類似創投基金的模式運作。
2017年11月，比爾．蓋茲宣布以個人名義投資5000萬美元給認知症發現基金會，另外還有一筆5000萬美元將成立專門研究阿茲海默症的新創公司。
2018年，比爾．蓋茲、萊納德蘭黛（Leonard Lauder）、杜比家族（The Dolby Family）以及查爾斯和海倫施瓦布基金會（Charles and Helen Schwab Foundation）承諾連續三年，每年提供3000萬美元用於鼓勵開發早期診斷阿茲海默症的新試驗。
當時，比爾．蓋茲如此關注阿茲海默症藥物研發上，外界就以猜測可能他有家人罹患這方面疾病，現在可以證實是他的父親。
比爾．蓋茲是他的基金會與合作夥伴聯盟合作先進行了阿茲海默症資料倡議（Alzheimer’s Disease Data Initiative，ADDI），再進一步成立阿茲海默症工作平台ADWB，也因應新冠肺炎（COVID-19）大流行的早期，蓋茲基金會決定使用阿茲海默症工作平台框架先來創建一個共用新冠病毒資訊的平台，以利於全世界研究新冠病毒疫苗的專家能夠共享研究資訊。
比爾．蓋茲在個人部落格中宣布將以阿茲海默症工作平台，開放給世界各地致力於阿茲海默症藥物研發的研究人員和科學家，可在平台上一起工作，共享資料，代碼和知識，進而期望能加速在藥物研發上有突破性發展。
大數據（Big Data）、數據科學（Data Science） 、人工智能（AI）、機器學習（Machine Learning）、深度學習（Deep Learning）等都是目前科技協助醫療等領域研發的重要工具，但如果無法資料共享，這些工具也將是英雄無用武之地。
比爾．蓋茲說明為何他有此一構想
他表示，他與家人喜歡玩拼圖遊戲，這是他們最喜歡一起做的活動之一，尤其是在度假時。每個人都像一個團隊一樣工作，完成一件又一件的工作，直到最終完成所有的拼圖，這是一件非常令人愉悅的事情。
在很多層面，與阿茲海默症的鬥爭使他想起了拼圖遊戲。大家的目標是查看整個圖片，以便於可以充分理解該疾病，從而更好地進行診斷和治療。但是，要查看完整的圖片，需要先弄清楚所有部分是如何組合在一起的。
目前，在世界各地，研究人員正在收集有關阿茲海默症的資料。其中一些科學家正在進行藥物試驗，目的是尋找一種方法來阻止疾病的發展。其他人正在研究大腦如何工作，或者隨著年齡的增長大腦如何變化。在每種情況下，大家都在學習有關該疾病的新知識。
但是直到最近，阿茲海默症的研究人員常常不得不經歷很多麻煩才能分享他們的資料——看看拼圖塊是否以及如何組裝在一起。
圖／僅為情境配圖。張智傑攝
有幾個原因：
❝一方面，由於患者的隱私，對哪些資訊可以共用和哪些資訊不能共用感到困惑。通常，沒有容易獲得的工具和技術來促進廣泛的資料共用和訪問。❞
此外，藥廠在臨床試驗上投入了大量資金，通常他們避免並防止競爭對手從他們的投資中獲益，特別是在計畫仍在進行時。
不幸的是，這種孤立的研究資料方法並沒有取得很好的結果。自20世紀90年代後期以來，在治療阿茲海默症方面僅取得了些許的進展。關於阿茲海默症，還有很多未知的地方，包括大腦的哪個部分首先崩潰以及應該如何介入或何時介入。
比爾．蓋茲希望這種情況很快會有所改變，這在一定程度上要歸功於阿茲海默症資料倡議（Alzheimer’s Disease Data Initiative，ADDI），及其所成立的阿茲海默症作平台。
科學家不必瀏覽多個資料庫，就可以訪問世界各地的資訊並將其上載到患者資料庫。由於許多製藥公司已經決定，共用資料的好處勝於各自所需承擔的風險，因此工作平台還有助於訪問失敗的藥物試驗的資料集。而且所有資料均符合隱私法，因此研究人員不必擔心會破壞任何人的個人資訊。
比爾．蓋茲很樂觀地認為，這將對阿茲海默症的研究產生真正的影響，因為有很多例子證實，在收集了大量資料後，對疾病認識方面可取得進展，具體的例子是有關兒童營養不良的研究。
幾年前，比爾．蓋茲基金會發起了一項計畫，收集關於兒童成長的資訊，試圖瞭解一個發育不良的孩子究竟是在什麼時候開始落後的。
這些資訊產生了一些有趣的見解。例如，瞭解到在南亞，天氣週期對於孩子是否從無法吃飽的時期恢復過來起著至關重要的作用。如果出生在季風季節（因為那時期較難獲得食物），那麼仍然可以通過適當的措施最終恢復正常的增長曲線。
但是，如果母親在季風季節正處於懷孕晚期，那麼回到正軌的可能性就會大大降低。這種見解對如何解決該地區的營養不良具有影響，如果不彙集許多不同的資料來源，將永遠不會發現它。
經過一年半的研發，阿茲海默症工作平台最終將於本月向科學家開放
無論是從事數據科學（Data Science）或阿茲海默症研究，或者只是一個好奇的研究者，都可以在阿茲海默症工作平台探索有關阿茲海默症的資訊，即使現在阿茲海默症工作平台才開始使用，已經看到了它的巨大好處——不只是預期有關疾病上的突破發展。
因為在今年COVID-19大流行的早期，比爾．蓋茲基金會決定使用阿茲海默症工作平台框架來創建一個共用新冠病毒資訊的平台，讓來自世界各地的科學家合作，更多地瞭解該病毒及其影響。
對這種病毒的每一次瞭解都使世界更接近大流行的尾聲，正如面對阿茲海默症的每一次瞭解都使人類更接近突破性進展。
比爾．蓋茲特別在他部落格中想澄清的是：
❝僅靠資料無法找到阻止阿茲海默症（或COVID-19）的神奇療法或診斷方法。但平台上資訊的共享能做的是讓研究者節省時間與精力檢驗假設，並為他們指明正確的方向。❞
如今，全世界有5000萬人患有阿茲海默症或其他類型的認知症，目前全世界仍無法阻止甚至延緩這一疾病。
比爾．蓋茲指出，兩個月前，他父親死於阿茲海默症，他不希望別人也有這樣的經歷。他的希望是，由阿茲海默症資料倡議推動的資料共享將使人類更接近這樣一個世界：
❝在那裡沒有人看著他們所愛的人遭受這種可怕的疾病折磨。❞
補充資料：Data could hold the key to stopping Alzheimer's
（本文作者為認知症整合照護專家，長照、認知症政策研究者）
