去年自東華大學企管系畢業的大男孩小嵂，本是闖蕩職場、打拚事業的年紀，卻因皮膚常處於發炎狀態、傷口流膿流血，不時疼痛，讓他無法持續上班而有些懷憂喪志。
小嵂記得，2、3歲開始發病，四肢起紅疹，國高中愈來愈嚴重，小傷口不斷，尤其兩腳屈曲、關節部位最難受，連腳都伸不直。當時國中教室在三樓，連走上三樓都是舉步維艱。
晚上睡覺，媽媽會把他的兩隻手綁起來，以防他抓。他當然知道，癢不能抓，但不抓還是繼續發炎，抓只是更惡化。小時放學後，媽媽常帶他去看醫師，遍訪中西名醫，也吃了不少中藥，喝蟾蜍湯。到了在意外表的高中，因為皮膚不舒服，他的臉上常貼著人工貼皮，覺得自己很醜，不自覺自我封閉起來。
大學上課，不認識的人見他兩頰側邊常泛紅，就問，你是不是喝酒？很是受傷，他也沒心情經營人際關係。喜歡爬山、打球等戶外活動的他，有時會因力不從心而顯得意興闌珊。對他來說，就學期間充滿了不舒服的遺憾回憶。
他說，以前會怨天尤人，現在心態比較好一些，但也因為這個病，他長年吃身心科開的藥，看心理諮商。他無奈地形容，對付異膚像跑馬拉松，但跑了20多年，真的會累！
圖／異位性皮膚炎病友協會提供。
2019年6月他在學校嚴重發病，只能虛弱地躺在宿舍，根本出不了門，住台北的爸媽連夜趕去花蓮，帶他到慈濟醫院就醫。醫師見他如此嚴重說，早就該打119。吃類固醇、打抗生素，3天後出院，還是很虛弱，已經夠瘦的他，竟又瘦了6公斤。由於住院，期末報告來不及交，他寫email問教授，能否補交，教授卻不同意，這科死當；加上雙修延畢，大學共念了6年。
覺得人生快被異膚打敗的他，去年感覺兩眼有異狀，檢查竟有早發性白內障；更讓他沮喪的是，還有不可逆的飛蚊症，簡直快崩潰。近視400度的他自責，是不是吃太多類固醇？
今年4月小嵂又嚴重發作住院，他在三總的主治醫師主動詢問，要不要申請杜避炎試試看？出院後，醫院開始幫他安排照光治療，每周照光2~3次，已持續進行三個多月，照了快40次。照光期間也做過EASI評估，分數高達30多分的重度程度，但他還是擔心申請健保不通過。
小嵂說，為了這個病，他非常忌口，炸的不吃、麩質食物不吃，只吃蔬菜和魚，也好好擦藥，能做的都做了，但病情還是狀況不斷，更令人灰心與焦慮。且不說，每周去照光得全身脫光，讓衛教師拍照，如此沒有尊嚴；才找到工作不久就請假住院，雖然老闆沒有說什麼，但他自己深感不安，因此辭職，希望等病情穩定後，再找新工作。
異膚病友的共同狀況是，只要聽聞哪裡有治療的好方法，不遠千里也會去。小嵂亦然。
2020年1月，媽媽陪著他到日本高知縣土佐清水病院嘗試日本醫師丹羽耕三提倡的「丹羽療法」。小嵂說，丹羽療法在臉書的社團有6千多人，大家常分享異膚的治療經驗，網紅阿滴也去過2次，還拍了影片放在Youtube。14天的濕敷療程，除了吃魚素、抗生素、抗組織胺外，還會把整個人埋進磁石浴裡十多分鐘，再全身塗藥、包上紗布，第二天沖掉。一趟日本行，花了20多萬元，讓他驚訝的是，同住民宿的十多名旅客，都是來治療異膚的台灣人。
去日本時因舟車勞頓，小嵂的皮膚狀況很差，14天後他竟有史以來感受到，原來正常人的皮膚是如此光滑；而這樣的好狀況維持了幾個月。
一年多前，小嵂加入病友協會，得知不少異膚新藥和照護新資訊。衛教講座上，醫師都會鼓勵病友，要學習與病和平相處。自認意志力算堅強的小嵂說，說得容易，但真的常被病況打敗，因為走了20多年好像都走不到盡頭。他只希望，最後一線藥方的生物製劑能讓他病情穩定，好好工作，過正常生活。
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