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全台唯一免費讓骨肉癌患者歇腳的「家」在哪裡?  | 健康遠見
防癌

全台唯一免費讓骨肉癌患者歇腳的「家」在哪裡? 

雜誌原標題:幫小朋友裝上竹蜻蜓 自由飛翔、輕鬆回診
全台唯一免費讓骨肉癌患者歇腳的「家」在哪裡?  骨肉癌關懷協會理事長吳博貴感謝所有善心人士,讓病童有個像家一樣溫暖的休息站。蘇義傑攝

北榮骨腫瘤中心為病患在第一線抵擋死神威脅,院長陳威明更進一步整合資源,在12年前催生「骨肉癌關懷協會」,提供給患者及家屬最溫暖的依靠。

距離台北榮總路程約五分鐘的大樓,門口沒有招牌,與住家別無二樣。推門而入,職員正埋頭工作。順著階梯蜿蜒而上,大紅的「We Care」標誌印入眼簾。這裡正是「骨肉癌關懷協會」免費讓患者及家屬的歇腳處。

長長的階梯扶手,掛滿「屋型」小木板謝卡,刻印著各種感謝之語:

親愛的曾美菁阿姨,謝謝您讓協會之家得以接二連三,讓來自各地的朋友有個安身所在;親愛的李能緣阿姨,謝謝您提供的一切,讓我們在這個療癒花園中,能溫暖度過治療過程;親愛的李清松爺爺,謝謝您讓我們坐遊覽車出去玩,還給了我們一個台北的家;親愛的許金秋奶奶,謝謝您買的「賓士級」手推車,讓我們在協會之家煮完飯後,可以將熱騰騰的飯菜送到病房給孩子吃;親愛的倖如姊姊,謝謝您送的冰淇淋櫃,看到這些冰淇淋,我們都開心起來了……。

病童媽媽使用協會的廚房,讓孩子可以吃到熱騰騰的飯菜。骨肉癌關懷協會提供圖/病童媽媽使用協會的廚房,讓孩子可以吃到熱騰騰的飯菜。骨肉癌關懷協會提供

春寒乍暖的三月天,一位從台中來的病友媽媽,帶著親戚種的玉米,跟骨肉癌關懷協會祕書長陳木義、志工們分享。大伙吃著Q彈玉米,彼此心領神會「一股暖流入心頭」。

多數人不知道骨肉癌好發於10至20歲青少年,台北榮總承接全國六成病患。由於療程長達一年,需化療三個月,才能開刀,術後還要做五至八個月的化療。讓經濟困難、偏遠地區的病患及家屬,負擔十分沉重。

病患負不起住宿費,祖孫搭8小時夜車到北榮

2006 年4月,人稱「謙爸」、身為病患家屬的陳木義感謝當時北榮骨折創傷科主任陳威明治癒兒子之餘,深知有諸多病友需要幫忙,提出成立協會的想法,陳威明開始串連各界資源,2010年12月,北榮18樓的骨科部終於掛起「中華民國骨肉癌關懷協會」的招牌,初期就舉辦聯誼會、分享經驗,但對病友的實質幫助有限。

例如有屏東的病患負擔不起住宿費,半夜搭8小時的客運到台北看診。由於多數是孩子,陪伴的也以爺爺奶奶居多,年邁老者拎著大包小包,帶病童到北榮時,滿臉的疲憊,連找個歇腳的地方都沒有。「還有台東山區的病童,每次北上都像一場長征之旅,要轉好幾班車才能到北榮,看了十分不捨,」陳木義不禁哽咽。

2017年初,吳博貴在協會理事長陳威明與理監事的支持下,同時接任理事長,以及北榮骨腫瘤中心主任的職務。

他每次查房時,總看不到家屬,猜想一定去張羅用餐了。加上孩子術後還要等病床化療,許多家庭接到通知時,根本措手不及。術後五年內還要進行六至七次的大檢查,每次求醫都是龐大負擔。「有沒有可能成立像麥當勞叔叔之家那樣的據點,方便病童與家人提早到台北等候?」吳博貴腦海中編織出「協會之家」的雛形。

協會成員很想為患者打造一個休息站,讓外縣市病友能輕鬆北上化療、檢查。「就像幫他們裝上哆啦A夢的竹蜻蜓一樣,能自由自在飛翔,想去哪裡就去哪裡?」

位於淡水紅樹林的第一代「協會之家」,開啟免費讓骨肉癌病童住宿的第一步。骨肉癌關懷協會提供圖/位於淡水紅樹林的第一代「協會之家」,開啟免費讓骨肉癌病童住宿的第一步。骨肉癌關懷協會提供

善心人士相助,第二代協會之家終於誕生了

當時,吳博貴病患的友人蔡鳳珠聽聞此事後說,「我能力有限,但我有空房子可以提供」,第—代「協會之家」於2018年7月15日在淡水紅樹林誕生,提供外縣市病友休憩之處。

雖然,第—代「協會之家」運作兩年,幫助了上百個骨肉癌病友家庭,但僅有一個房間,距離北榮又遠,吳博貴心想「如果能在北榮附近找到一個住處該有多好」。他開始不斷尋找房子,最終不是環境不合適就是屋主不肯出租而作罷。

有一次,他下班回家途中,不經意看到斗大的紅色「招租」看板,興奮地跟太太說:「這裡離醫院走路不到10分鐘,非常合適」。

但,仲介開出的天價租金讓吳博貴瞠目結舌,最後在善心人士李能緣的幫忙下,遊說房東周聰明以半價租給協會。豈知,裝潢後才發現缺很多東西,遂在臉書發出募捐消息,「大伙真的沒想到,所需物資奇蹟似地都到位了,」陳木義驚訝地說。

終身志工李能緣(前排右)帶吳博貴(後排左)、陳木義(前排左)拜訪房東周聰明先生(前排中),促成第二代協會之家的誕生。骨肉癌關懷協會提供圖/終身志工李能緣(前排右)帶吳博貴(後排左)、陳木義(前排左)拜訪房東周聰明先生(前排中),促成第二代協會之家的誕生。骨肉癌關懷協會提供

在諸多人的協助下,協會之家終於在2020年7月4日落成。「有名人出書捐版費、有企業贊助數百萬,病患跟家屬終於有了一個家,」陳木義說。

這些為善不欲人知的人士包括李敖、蔡萬來先生;陳文茜、曾美菁、李能緣、蔡鳳珠女士;還有葡眾、東南旅行社、新生命教會等企業、團體。

「協會之家」協助很多病童重拾健康生活

95坪大的二樓空間,隨處可見「阿貴醫師」吳博貴的體貼入微。孩子接受化療,口腔會破損,家長會禁止吃零食。醫療團隊研究多時發現,冰淇淋不會影響口腔,為確保運送過程無汙染,最後選擇台灣製的冰淇淋,病童隨時可任取喜歡的口味解饞。

還有一應俱全的廚房,方便孩子吃到有媽媽味道的飯菜香;更在疫情期間,想辦法搶購到Switch遊戲機,用來轉移孩子對病痛的注意力。

只要是非雙北的病患都能上網預約,從2019年7月至今年4月底,總共有1865人次入住、有2836人次在此歇腳休息。陳木義拿出手機調閱預約單,很多都滿額了。

孩子玩Switch遊戲機,可打發時間還能轉移對病痛的注意力。骨肉癌關懷協會提供圖/孩子玩Switch遊戲機,可打發時間還能轉移對病痛的注意力。骨肉癌關懷協會提供

儘管協會之家協助很多病童重拾健康生活,卻也留下不少遺憾。吳博貴望向大廳靠窗的臥榻,腦海閃出來自台東瑋辰父親的身影。當時他連夜將大量出血的兒子送到北榮急救,開了六個鐘頭的車後,身心俱疲地睡著了。

說起瑋辰,北榮93病房醫護人員與協會志工們無不泛紅眼眶。五年前,讀國三的瑋辰人高馬大,不僅是球場最帥的焦點、還會拉小提琴,成績優異到代表學校參加全國奧林匹克數學比賽。

豈知,命運之神開了個大玩笑。擔任呼吸治療師的媽媽發現瑋辰右手臂不是單純的運動傷害。經地方醫院磁振造影檢查後,發現可能是骨癌,她決定尋求北榮醫療團隊陪兒子打這一仗!

吳博貴永遠忘不了「勇敢的抗癌小鬥士」瑋辰

2017年的小年夜,媽媽帶瑋辰北上。吳博貴看了影像後說:「喔,真的是!」翻了翻行事曆「很尷尬,在這個時候……。」

眼看隔天就是除夕,最快也要初五上班才能治療,瑋辰媽媽心想「會有醫生為一個素未謀面的病人加班嗎?」未料,吳博貴卻說:「火車票好不好訂?在台北住哪裡?」「我立刻聯絡今天辦住院,明天做切片可以嗎?」瑋辰媽媽激動到點頭如搗蒜。

切片檢查後,母子回花蓮過年。媽媽隱忍到開工後,才向外公外婆說明實情。從此,瑋辰展開一趟煎熬、漫長的治療之旅。

從春天到夏天,再從夏天到秋天,他無法回校上課,忍受嘔吐、掉髮、難以下嚥等化療副作用之苦,仍透過自學拿下第一名的市長獎,還參加會考,錄取理想高中。

但,命運之神再度開起第二個、第三個、第N個玩笑,腫瘤復發再復發,「癌細胞來勢洶洶!」短短三個月,瑋辰動了三次緊急手術,甚至截肢。

各種壞消息襲擊而來,每當護理師問瑋辰:「還好嗎?」這個懂事的孩子不想讓人擔心,強擠出笑容:「還好耶。」但截肢後,他稍微動一下就會喘,知道自己時日不多,交代爸媽「我不要插管!」後來,只好安排住進安寧病房,繼續接受治療。

他常與阿貴Uncle(叔叔)聊天了解病情、也會和妹妹話家常,甚至主動跟爸爸討論後事處理。瑋辰爸爸回說,「我想把你放在住家附近的納骨塔,每天上班經過那裡,我都能看得到你。」瑋辰點點頭反問,「爸爸,你真的相信人走後七天會回家嗎﹖」爸爸說,「我相信。」瑋辰眨眨眼,「到時候,我再告訴爸爸。」

遺憾的是,瑋辰最終仍逃不過死神的召喚,爸媽為他挑了放置骨灰罈的號碼「512」(吾憶兒)。吳博貴永遠忘不了這個178公分的陽光男孩,「他是勇敢樂觀的抗癌鬥士……,他激勵著北榮團隊不斷創新研發、協助患者戰勝病魔。」

病患生命的成長故事,帶給團隊源源不絕的能量 

其實,吳博貴不只瑋辰這個「姪子」,還有好多個姪子。

他認的第一個姪子是,2009年9月旅居菲律賓來台求醫的15歲育錡。當時32歲的吳博貴剛從北榮轉調到台中榮總的骨科部,收到這個病人時,頗為驚訝,心想「剛到中榮,連醫護人員都不認識我,更何況是未曾謀面的育錡與媽媽,他們竟然敢將未來交付給我,這是多麼堅定的信任」。

育錡是首次不在北榮做的冷凍自體骨移植手術,也是吳博貴認的第一個病患「姪子」。骨肉癌關懷協會提供圖/育錡是首次不在北榮做的冷凍自體骨移植手術,也是吳博貴認的第一個病患「姪子」。骨肉癌關懷協會提供

由於這是第一個不在北榮的冷凍自體骨移植手術,術前準備非常繁瑣。吳博貴必須找到願意出借液態氮保存容器的廠商,而且骨癌惡化速度很快,為爭取治療時間,根本無法等冗長的公文流程,在太太的支持下,自費添購手術儀器設備。

2010年1月4日,吳博貴終於可以幫育錡進行手術了。完成一年多的化療後,媽媽特地帶兒子到門診道別,「我們要回菲律賓了」。聽到「再見」兩個字,吳博貴五味雜陳,既為育錡高興,又夾雜著與親人分別般的離愁。其實,他的內心,早已將這對母子視為家人了。

2012年的農曆春節,剛完成菲律賓大學牙醫系面試的育錡回台檢查,媽媽跟吳博貴分享,兒子的面試表現讓當地的老師很驚訝,頻頻詢問台灣的醫師都這麼棒嗎?竟然教會育錡懂得要照顧病人的感受。「您的一言一行都深植在育錡心中,吳醫師,謝謝您」。

當時,育錡突然靦腆的問,「阿貴醫師,以後我可以稱您Uncle嗎?」這就是吳博貴收到的第一個姪子。

這些生命的成長故事,帶給陳威明、吳博貴源源不絕的能量,至今仍想辦法集結各種資源、幫助更多患者。

期盼各縣市都有骨肉癌專科醫師,方便患者就醫

外界鮮少聽過骨肉癌協會,協會所做的點點滴滴也未必有人知道。但,在長條桌上的一本筆記本,寫滿病患、家屬的肺腑之言:謝謝協會提供這個地方,讓我回診時可以居住,像家一樣溫暖、舒服;謝謝吳主任(指吳博貴),無微不至照顧我的黃金右腳;還有贊助食物的善心人士,我像在度假,吃喝玩樂都包辦,更要謝謝謙爸這麼忙碌還擔心我,要跟大家說:您們放心,我已經長大囉,可以照顧自己。

任何人看到病童留下的隻字片語或圖畫,無不泛紅眼眶,但吳博貴、陳威明知道還有很長的路要走。台灣對原發性骨癌及肉癌的知識還不夠普及,他們運用協會之家,教育各地醫師,從2020年12月至2022年3月共舉辦四次訓練營,共計116人次來上過課。

協會運用大廳從事教育訓練,希望各地都有骨肉癌專科醫師,方便患者就醫。骨肉癌關懷協會提供圖/協會運用大廳從事教育訓練,希望各地都有骨肉癌專科醫師,方便患者就醫。骨肉癌關懷協會提供

近幾年,協會還透過演講、影音以宣導衛教資訊,希望家庭、學校能提早發現,避免延誤就醫,即時搶救年輕生命,並提供病患及其家庭的心理、就學與就業諮詢。連陳木義也常下鄉宣導。有一位住進協會之家的病童跟他說,「謙爸,我認識您耶,因為您去台南六甲國小演講時,我有去聽喔」。

身為許多病童的「叔叔」,吳博貴期盼每個縣市都有骨肉癌專科醫師,方便患者就醫,免於舟車勞頓之苦。「每個孩子就像我的姪子、姪女一樣寶貝,希望都能健康長大,這裡永遠是他們的家,」身為人父的他深深期許著。


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