90歳の祖父が『少しでも世間様に迷惑掛けないように』と認知症を発症する10年以上も前から準備していた事を紹介します。
世話をしている両親いわく『多少は大変だけどおじいちゃん自分で対策してたから…同世代の他所の家庭よりかなりラクだと思う』とのこと。
日本一位女孩在推特上介紹她已經是90歲、罹患認知症的祖父,從10多年前就開始,就未雨綢繆為日後生活做了各種適應性的準備,準備著他未來如何面對認知功能的退化,他希望:「不要給其他人帶來任何麻煩」。
照護祖父的父母表示:「這有點困難,但因為爺爺自己提前做好了準備…我認為比同代人的其他家庭容易得多。」
看到這則訊息,若從認知症照護專業角度看這件事的描述,是否吻合認知功能退化後所出現的生活自主能力實際的變化,使得我不得不去想到台灣一位神經內科醫師,在他的臉書上寫著要大家開始準備面對一旦認知功能退化時所需。
如果看過Still Alice「我想念我自己」電影,可能還記得戲中的一幕,當Alice知道經醫師確診為早發性阿茲海默症(Early-Onset Alzheimer’s Disease)後,她曾預錄一段影片,準備將來「告訴」或是「提醒」自己,所準備的安眠藥放在哪裡,如何一口氣全部服完,結果當時她認知功能已經退化:她自己根本無法「執行」影片中自己事先所教導她的事情!
當認知功能缺損後,原有的生活自主能力也會隨之被弱化
這就是認知功能是不可逆的特性,當認知功能缺損後,記憶、辨識、決策、語言、執行力、方向感、現實導向等能力逐漸消失,原本有的生活自主能力也隨之被弱化,勢必依賴照護者與家人,從需要他人部分協助生活到完全需要他人協助,病程最後階段是完全無法自理的。
如果認知功能缺損之後,是可以在事前先準備好來一一面對、過招,那麼認知症患者無論任何病程階段皆可自己獨立生活,不需要照護者及家人照護,全世界的神經醫學教科書可以改寫,Still Alice劇本也必須改寫!
回到日本此一個案上,還是先提醒思考日本文化特質之一:「不要給別人添加麻煩,甚至是自己家人」
但由於認知功能是不可逆的特性,一旦退化無法恢復,且只會持續退化,生活照護的目標是穩定長者情緒、增進信心、給予安全感、以達到減緩退化的速度,但有時還涉及生理、環境等因素,仍是無法阻擋退化。
認知功能退化之後,不僅記憶力衰退,性格也可能會變得有點敏感任性,認知症患者也因能力的喪失,心理受到影響,缺乏自信,容易退縮,給患者本人帶來極大麻煩的同時,也會給家人帶來巨大的壓力。
罹患認知症,仍是有自尊、有感情
圖/僅為情境配圖,取自Shutterstock
這位日本爺爺在認知症病發10多年前,就未雨綢繆為日後生活做準備
這位日本推特@gomachan_ks 的爺爺考慮到「不想給別人添麻煩」,爺爺在認知症病發10多年前,就未雨綢繆為日後生活做了各種適應性的準備,到了認知功能退化之後,仍是要靠家人照護,自己已經失去自主生活的能力,但還是幫助家人減輕些照護壓力:
70歲(工作退休時)
爺爺趁著自己大腦還能做出正確判斷的時候,繳交註銷了自己的駕照。
爺爺說:
❝人一老就會變得任性。如果不顧周圍的制止,執意開車撞到人的話,那就是和殺人犯一般了。❞
愛看電影的爺爺,當時每個月都會和我去一次電影院。爺爺把駕照註銷後,去電影院就從開車改為搭車了。
75歲
為了讓家人能隨時掌握自己所處的位置,爺爺自己購買了具有GPS功能的手機。
爺爺說:
❝如果沒有在大腦還清醒時習慣在脖子處掛個東西,等到真的變得糊塗後,就算家人給戴上,也很可能會被本人丟掉。❞
80歲
爺爺開始在所有的隨身物品和衣物上寫上自己的名字。
在包包、錢包、帽子、外套、襯衣的內側,全都縫上寫有緊急聯絡方式的小布條。
就連去泡澡時要帶的香皂盒上也寫了名字。
圖/推主分享的故事。伊佳奇提供
82歲
提前做好了準備的爺爺,開始有了認知症的症狀。
85歲
這一年有一天,爺爺突然從家裡消失了。
通過GPS確認,顯示爺爺正在隔壁町的一家電影院裡。媽媽迅速趕往電影院,在出口處等候,最終順利地找到了爺爺。
找到爺爺後,媽媽並沒有發火,而是像平時聊天一般搭話問爺爺:
❝剛才看了什麼電影啊?❞
爺爺看起來興致不錯,對剛才看的電影評論一番:「《羅馬浴場2》我還以為是外國電影,原來是日本國產電影啊。不過看到彩醬(上戶彩)登場了。」
90歲
在我回老家的時候,連著三天都邀請我:「好久沒去看電影了,去嗎?」
爺爺連著三天挑選的電影,都是同一部作品《刺殺蓋世太保》。
然後連著三天在看完電影后,去了同一家咖啡店,爺爺連著三天點了一樣的水果布丁,還連著三天吐槽同樣的內容:「為什麼德國人說的是英語啊!」
如今主要是由推特女孩的父母在老家照顧爺爺,在怎麼準備,最後還是得靠懂得認知症照護技巧的家人。
父母感慨說:
❝雖然(照顧老人)多多少少是會辛苦,但因為爺爺自己提前做好了準備……所以相對其他同年齡層家庭而言,還是要輕鬆不少。❞
圖/推主分享的故事。伊佳奇提供
推主分享的這個故事,引起不少網友的關注和熱議:
第一次看到「做好準備後,患上認知症」這樣的表述。
不知道為什麼,我的眼角有淚劃過……
為了不給別人添麻煩什麼的,真是一位很棒的老爺子。
預想日後難以避免的糟糕情況,提前做好準備措施,為這樣的老人鼓掌。
爺爺真是心地好。提前習慣在脖子上掛好有GPS功能的手機什麼的,能做好這麼周全的準備,真是讓我深感佩服。
希望自己在變老後,也能像推主的爺爺一樣,做個能夠為他人著想的人。
真是受教了。我想自己也要趁著年輕時想好應對變老後的對策。希望能時常用爺爺這句「人老後會變得任性」來自省自律。
我的奶奶也是非常注意不想給別人添麻煩,提前做好了日後糊塗後的準備。
在還沒患認知症的時候,奶奶甚至都做好了後事的準備,連遺書都寫好了。
當年奶奶的婆婆患上認知症後,都是由奶奶來負責照顧,我想肯定是很辛苦吧。
希望我也能像爺爺這樣慢慢變老,有這樣的生活方式。
爺爺自己提前做好了準備,這真是太棒了。誰都可能會患上認知症,所以周圍人的支持照顧也非常重要。
找到人時沒有生氣發火,而是溫柔以待搭話,這樣的對待方式真是太棒了,家人也是很理解。
爺爺自不必說,還有陪伴爺爺連著三天看了同樣的電影,去了同樣的咖啡店,吃了同樣的甜品,我覺得推特主也是很好的人。
連著三天陪著看了同一部電影,被推特主的溫柔感動了。爺爺也是很好的人啊。
https://twitter.com/gomachan_ks/status/1119400212953362432
(本文作者為認知症整合照護專家,長照、認知症政策研究者)